時光飛逝

本格熱血模式開好一陣子了，來篇比較不那樣熱血的內容吧！

話說前一陣子接到一位以前患者家長的電話，向我詢問一些孩子復健上的問題。

聽見安安媽媽的聲音，好懷念啊！畢竟，14年前我剛回嘉義上班，所接的第一位患者就是安安，當時他才八個月大，我用一隻手就可以捧起來，而現在，他已經十五歲了。

安安是極重度腦性麻痺患者，都說他是極重度了，一般來說，這樣的患者，治療目標幾乎都會鎖定在「維持」上面，簡單說，不要對他的進步抱有太大期望。

不過當時他才八個月，而我也是個很熱血的新進治療師，所以治療策略是很積極的。

大家不要以為可以聽見什麼奇蹟似的進展，其實如我上面說得，真的只是維持而已，但他卻是我這輩子見過維持的最好的患者，而最了不起的，是安安的媽媽。

一 般可能很難理解要維持一位極重度腦性麻痺患者的狀況有多困難（尤其他的體重從我剛接時的3公斤變成現在的30公斤），很多腦性麻痺患者，可能再三五歲開 始，身體各關節就會開始出現嚴重變形，到了十多歲的時候，可能就已經變形到「攤平」的狀態，也就是兩腳像高爾夫球竿一樣扭曲，髖、頷關節脫臼，手指、腕、 肘也都扭曲變形，脊椎側彎、胸廓扁平……那是一種不大容易形容的狀態，如果你去參訪過一些教養院，就會知道我在說什麼。

兩年前內政部辦過活動，帶不少人去嘉義聖心教養院，很多人看見這些孩子的時候哭出來，還有人怕到不敢摸這些孩子。

但安安居然能為持在一個很穩定的狀態，雖然一樣有著高張得問題，身體會不自的扭動，但全身關節就是沒有變形。

要維持其實也不難，只要你「每天」幫他做「好幾次」「全身」關節運動就好……這意謂著一天要花上三四個小時幫他做關節運動，若連一些事前的放鬆，可能要花上五個小時以上，而且連一天也不可以中斷。

再加上餵食有困難，每餐飯都要餵上好久，而他吃得食物也要特別處理……換句話說，他媽媽這十五年來，幾乎沒辦法做其他事情。

還好他們一家人都能互相幫忙，不然誰撐得下去。

說到一家人，其實他哥哥最近要結婚了。想到十五年前他還在念小學，寒暑假常陪媽媽帶安安到醫院來。看他抱著安安一直親的樣子，現在他可是身高一百八十幾的大男人，但還是最抱著安安親啊！

時間過得好快啊！以前他還會在治療室裡面玩，現在他是國中老師了，之前跟他通電話，他一時間還不知道要叫我子藝叔叔還是子藝哥哥，因為他已經比我高壯了啊！

離 開醫院的工作已經七年，有些患者的家長還有在聯絡，這些孩子我已經認識十多年，從嬰兒直到現在都國高中年紀了，這些孩子，有些目前狀況不錯，有些漸漸變糟 （這些孩子如果沒有積極、「正確」的醫療，會退化得很快），看了真的非常心疼，但說實在的，對家長也不能多說什麼，因為要照顧這樣的孩子，不是說你很愛她 就夠的。

很多現實問題要考量，金錢、時間、體力負荷，更重要的是，你不會有任何「進步」可以回報，這是最殘酷的一點，也是最多家長無法看破的一點。

因為這些孩子光要「維持」就已經是個幾乎不可能的任務了，但就是有些家長做得到，而且還能開朗愉快。

每次看見安安媽媽的笑臉，就會覺得她真的好厲害。

可惜模範母親選拔，看得都不是這個……

想想我離開醫院已經七年了，時間過得好快啊！在公家機關接觸到更多人，但卻反而不像在治療室裡那樣深入，那些孩子，每個都像天使一樣，很惹人憐愛啊！

希望這些孩子（幾位已經超過18歲了）能一直快快樂樂的，這樣期望會不會太貪心了呢？

就讓我貪心一下吧！