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特殊幼兒之家庭需求與親職教育

一、特殊幼兒與其家庭

想像一下,假如家裡有個特殊兒童的話:

Q:會發生什麼樣的狀況?-不知所措

假如是你會怎樣?夫妻失和、害怕、求神問卜、不敢見人、自殺……

Q:會有什麼困難?-因為不懂,所以什麼都很難

好好意思找人幫忙、不知道要找誰幫忙、家裡的人不幫忙、先生放著不管、其他孩子的不滿、肉體勞動、精神轟炸……

Q:誰會要承擔最大的壓力?-幾乎都是媽媽!

根據統計,幾乎都是媽媽在操勞,想想看,家事很多、孩子難顧、先生不理、公婆責罵、缺乏社交生活、錢不夠用、沒有休息時間、前途一片茫然、你會老孩子會大……

是不是想到就快要瘋掉了呢?在座的各位可能大部分都是媽媽,應該不難想像這種情況才是。
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有特殊幼兒的家庭與一般家庭最大的不同在哪裡?-壓力

面對壓力的四部曲:

驚嚇-第一種反應,通常會讓人陷入驚慌當中。

否認-不少家長會一直停在這種階段,尤其是祖父母跟爸爸最常見,而爸爸的常見下一個階段反應是逃避。

哀傷-許多媽媽在接受事實之後,會停在這個階段,一直踏不出去,若長期處在這種階段,會有自殺的危險。

振作-振作起來是很痛苦很不容易的,需要許多人的協助,不然可能在跳回去哀傷期或逃避。

想想看,如果自己有這樣的孩子,會有什麼樣子的問題發生?

- 來自公婆及其他親屬的壓力、來自丈夫的壓力、來其他人的壓力、來自孩子的壓力、自己本身給自己的壓力、對未來的壓力、對不了解的狀況的壓力、經濟的壓力……

想想看我們能夠作什麼?

-先了解他們的需要-現在政策或民間資源,常給錯資源,或是資源不足,錢沒有花在刀口上,例如輔具的補助、津貼的發放……等等

-以家庭為單位協助-家裡有一個特殊孩子,最需要幫助的常常是媽媽,除非媽媽得到足夠支持,不然孩子也好不到哪裡去。

-善用組織的力量

二、特殊幼兒的需求

A.就養

養這樣的孩子會跟養一般孩子有何不同?

吃-不吃、難餵、消化差、補品麻煩又貴……

睡-難睡、愛哭、日夜顛倒……

成長-問題多多、沒有成就感、疲勞……

行為-普遍有行為問題。

沒成就感

沒人幫忙-這是最大問題

B.就醫

想想看一般小孩子一年看幾次醫生呢?

小兒科-感冒發燒、呼吸道感染、肺炎、消化不良……

腦神經科-癲癇、發展遲緩……

骨科-變形、脊椎側彎……

復健科-各種發展障礙

精神科-智商、行為問題……

住院……

C.就學

如果你是老師,你喜不喜歡教這樣的孩子?

如果你是家長,你喜不喜歡孩子有這種同學?

何時能上學?

沒有學校肯收?

讀什麼班?

學校設備問題多

學校人際關係問題



三、特殊幼兒家庭的需求

A. 針對特殊幼兒的支持

協助照護-像各位的工作便是其中的一環,而其實協助照護可以有許多種的服務模式,這一點在最後面我們會提到。

協助就醫-正如上次我所提到的,各位可以是醫療部分的第一線篩選者,各位能接受到的專業知識比一般人多,接觸個案的時間也比較多,比起不熟悉的家長或只看三十秒的醫師,各位的功能要強的多。

協助就學-就學需要許多的基本技巧,這些都是需要長時間練習的,如果由治療師教導一些技巧,由各位增加練習時間的話,效果會好很多。

心理支持-正常化

B.家庭性支持

*教養知識的學習及教養技巧的加強

-不只醫療人員或老師能提供這類資訊,各位的經驗也是相當寶貴的。

*照顧者的自我保護

-不只是家長,各位的保健也很重要,例如下背痛的預防,媽媽手及腕隧道症候群的預防……

*培養向上提昇的家庭向心力

-避免逃避問題,或沉溺在哀傷中。

-注意幾個錯誤的觀念,例如:大雞慢啼(不蹄的時候怎麼辦?)

船到橋頭自然直(問題是船不動!)

時候到了再說(到時候會哭)

*學習用正確的態度面對問題

-分析現狀、評估將來發展、積極走出去

-小孩不是媽媽一個人的,全家都要學會照顧小孩,這一點相當的重要。

*提供適當情緒發洩管道

-有時候光是聊天或哭一下都是很大的幫助

-在醫院常有家長聊著聊著就哭出來,或者聊著聊著便好朋友,這些家長更進一步組成了社團。

-家長的壓力都很大,從單純的聊天到有技巧的專業面談及心理輔導,都能有效的舒緩家長的情緒及壓力。

*尋找有效的援助資源

-到哪裡尋求協助:醫院、學校、輔導單位、機構、社團、政府單位

C.社會性支持

*以家庭為單位的服務模式

-大家思考一件事情,幫助這個孩子可以減輕家庭的負擔,但幫助這個家庭也同樣可以幫助這個孩子

-幫這個孩子你能幫多久

-幫這個孩子你能幫到什麼程度

-給他魚吃不如教他釣魚

-只會釣魚不夠,還要有魚池,還要確定魚池裡有魚,而且他釣得到。

*無障礙環境的建立

-基本上是政府要不要推廣的問題,不過很多東西是由社會風氣來慢慢影響的,但我們要有這樣的概念,因為我們也是社會的一份子。

*同理心

-記住,同情等於侮辱。

-希望人家同情這種心態多是被帶壞的

-同情心是一種對自己的負擔

*社會福利制度健全化

-這是目前政府積極在推動的政策,但仍需要多方面的配合,例如提昇專業人員的質與量,這是我們應該努力的方向。

*全人照護

-就養、就醫、就學、就業缺一不可。

*「正常化」為終極目標

-回歸主流是世界趨勢。



四、如何協助特殊幼兒與其家庭

A. 家庭背景分析

*家庭成員組成-家裡有哪些人,這對教養態度會有很大的影響

-想想看跟阿公阿媽住會怎樣?

-想想看單親家庭會怎樣?

-想想看沒有兄弟姊妹會怎樣?

*家庭社經地位

-家裡很有錢會怎樣?

-家裡很窮會怎樣?

-高學歷家庭會怎樣?

-低學歷家庭會怎樣?

-名片頭銜很了不起會怎樣?

-生在大家族會怎樣?

*針對父母親的親職教育

-滿足上述各項需求

*針對手足的親職教育

-了解手足所面臨的問題è將來會發生的問題

*針對祖父母的親職教育

-難度頗高喔!

B.家庭環境分析

*物理環境-住家、家具、住家附近

-有沒有對孩子危險的東西:門檻、地毯、桌角之類

-有沒有較方便照顧者做事的環境-較高的床、容易收藏的輪椅之類

*經濟環境-收入與支出狀況

-家庭是否能負擔適當的輔具

-家庭能否負擔醫藥費用

-家庭能否支付養育費用

-家裡有沒有人亂花錢:如賭博之類的

*社會環境-居住地組成份子

-鄰居會不會看不起這家人

-鄰居有沒有能力在緊急時提供協助

-鄰居能否提供適當的心理支持

*心理環境-家庭成員觀念

-是否感到羞恥

-是否想逃避

-是否感到絕望

-會不會不負責任

C.了解關心的焦點

*救急

-跟醫院急診一樣,急難救助優先,所以,當我們判斷家人尋求協助可能只是為了推卸責任時,可能要適當開導一下。

*以家庭為出發點

-在可能範圍內盡量考量到全家人,像我們在醫院就極力避免推薦家人買超出家庭負荷的東西,或要求做超出能力的事情。

*量力而為

-我們不是神,所以不要想一次或一個人解決所有問題,這也是之前提到要有同理心但不要有同情心的緣故。

*不得已的選擇

-很不得已的,若真的碰上相當嚴苛的情況或是無能為力的情形,記住,這些「正常」的家人請優先協助。

D.了解社會資源的分布

*社區支持

-善用鄰居資源

-依健保局規定,這些小孩看病有一些優惠。

-交通及許多公共設施的優惠

*地方政府支持

-了解各項補助情況,包括輔具資源、津貼、入學制度。

*社團支持-家長團體、弱勢團體、慈善團體、職業團體、其他

-這類資源相當的豐富,也比較專業,而且通常比較熱心,但是資源分配比較不均勻。

*中央政府支持

-大多是在政策面,而且會有許多問題……好像不是我們能隨便管的……

E.實際的協助

*協助養育

-這正是各位的專業,在這不多說,只是這些特別族群在養育上需要一些特別技巧,需要大家多注意。

*協助治療

-在各位的協助之下,附近治療的效果會好很多,因為孩子一個禮拜接觸的治療時間有限,若能在各位手上延長治療時效,效果會更好。

*協助走出陰影

-如果各位能將教養心得與家長好好的交流,對家長的幫助將會是相當大的,像我在醫院就常碰到這種情況,但要小心反效果。

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