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讀書心得:獻給阿爾吉儂的花束


獻給阿爾吉儂的花束Flowers For Algernon
作者:丹尼爾.凱斯/著
譯者:周月玲
出版社:小知堂
出版日期:1995 年 05 月 01 日
語言別:繁體中文
叢書系列:丹尼爾.凱斯作品集
規格:平裝 / 336頁/普級 / 單色印刷 / 初版
ISBN:9579184119
出版地:台灣
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  沒有早點接觸這部作品真是可惜,好好看啊!

  雖然是部科幻小說,但科幻的部分在書裡只是媒介,其實最關鍵的部分還是在自我的探索、人性的關懷、心智的發展,並探討了社會對於心智障礙者的觀感問題。

  因為自己有個自閉症的弟弟,所以我一方面從小就習慣和身心障礙者相處,一方面也很清楚他們所面對的是什麼樣的歧視(還有家屬會受到哪種歧視)。

  後來在醫院工作,對這種現象又有更深的體認。

  以前常聽一些腦性麻痺會者的家長在哭訴著:「他們是最慘的……」,是嗎?你們還沒看過什麼叫做慘哩!至少你們的孩子可以讓人一眼看出有問題,人家要同情還是感到噁心都是很立即的,同情就沒問題了,至少不會不友善,感到討厭的話,一開始就不會去接觸了。

  真正慘的是那些智障者或自閉症的,因為他們外觀十分正常。

  換句話說,他們失去了保護,失去怪異外表所帶來的「保護」。

  我弟弟就有多次這種「先被當正常人,然後接著人家被嚇死」的狀況,其實他也沒怎樣,只是講話不大邏輯,又不大敢正眼看人,就被當什麼怪物一樣的。

  這對他而言是件非常受傷的事情,非常非常的。

  書裡的主角高登,就是一位智障者。同樣是智障,程度差距很大,他的智障等級大概是在我們分類裡叫作「不大能感受惡意」的那種,其實不是不能感受,而是他能做的反應很單純,而且容易遺忘(表面上遺忘)。

  某方面來說,這樣的人還算幸福的,因為他們很單純,但能力又沒差到無法進行生活自理功能或獨立生活功能(ADL跟IADL),甚至還能進行簡單工作,可以在庇護性環境執行機械性工作,而且不知變通到連偷懶都不會。

  像我弟的智力等級就高一點,剛好是哪種「能理解他人惡意卻無法加以反抗」的那種,簡單講就是最可憐的,因為他們的心理防衛機轉非常脆弱,跟正常人差不多(正常人其實是很脆弱的),但他們的能力卻又弱到很容易受到他人惡意對待,而且無能力提升自己能力。

  這種人反而需要更多照顧,雖然各方面能力都比前一種高,但糟就糟在他們很容易心靈受傷。

  想想一個人整天被人家罵是廢物,但是不管怎麼努力就是比別人差的感覺。電影「I’m Sam」(他不笨,他是我爸爸)裡面就有很經典的畫面,看西恩潘淚流滿面控訴著的樣子,任誰都會動容。

  好啦!我們的主角本來是個「笨到被欺負也只會傻笑」的「幸福人」,突然間被找去接受「增強智力」的手術,於是變聰明了。

  而且不是普通聰明,聰明到足以把大學教授當智障看待,聰明到能想起以前所有受到的屈辱……

  這時你會開始思考,聰明是為了幹麻?

  想起我自己做過的智力測驗,非常有趣的,我做過兩套,一套結果是天才級的131,但另一套卻是邊緣形智能不足的68,哈!平均起來99.5,正常。

  但也出現「這種測驗有意義嗎?」的疑慮,畢竟,社會適應才是一個人生活中最重要的指標,而通常適應最困難的人,是集中在邊緣型智能不足以及超級天才這兩種人身上(是說我嗎?不過我的平均數很正常,是小強級的),換句話說,智力比較高就過得比較好這種講法,是行不通的。

  以前在醫院碰過一些有趣的案例,就是有些小孩會被帶去算命,而那些重度腦性麻痺的孩子,常被算出「天生好命,一輩子讓人服侍」這種命來……媽的,他們連生活自裡都有困難,當然一輩子讓人服侍,不管吃飯還是大小便……

  這算好命懷是歹命?

  總之,人最痛苦的一點莫過於被環境所否定,這也是身心障礙者最大的痛苦,也是家屬最大的痛苦。

  書中的高登就是經歷了這種痛苦,而且更慘的是,他居然聰明到可以理解……這真是悲劇,也是書中最讓人心痛的地方。

  另一項書中很讓我感動的是,關於愛情與性的描述。

  身心障礙者的性需求一直是讓所有照顧者與醫療人員備感困擾的議題,而不只性需求,對愛的需求更是根本問題。但身心障礙者常常在這兩方面備受壓力。愛的部分可能還有親情與照顧者的關心來支撐,但對愛情-伴侶的需求,則常被忽略,甚至是壓抑。同時被壓抑的,則還有性需求。

  其實一直到大約三十年前,美國對於身心障礙者(主要是針對智障與精障)的性需求處裡方式還是很簡單,就是去勢,我記得有部電影有討論到這個問題,當時還是高中生的我看了真是憤怒不已。

  現在當然沒人這樣做了,不過在台灣,位女性身心障礙者摘除子宮的事情仍然非常常見,但值得注意的是,男性非但不會被結紮,甚至會從國外「買」新娘進來好傳宗接代(通常只是製造新一代問題……)

  離題太遠了,總之,書中對於高登的愛情,有著非常引人的描述,更珍貴的是,他並非在智力巔峰獲得愛情的……這一點值得深思。

  突然發現好像沒有講到阿爾吉儂,它是隻老鼠,但某方面來說,我們跟我們的孩子都是阿爾吉儂,我們都想盡辦法要孩子變得更強大,我們都想要變強大……

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活著的理由
Reasons to Stay Alive
作者: 麥特.海格
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出版日期:2017/02/03
語言:繁體中文
ISBN:9789863982005
叢書系列:心靈成長
規格:平裝 / 256頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
閱讀版本:試閱本

小寶貝床邊故事集:小白兔的故事

有一隻愛散步的小白兔,在路上看見一棵紅蘿蔔。那是一棵好大的紅蘿蔔,大到小白兔拔不動。於是小白兔四處看看,想看有沒有人可以幫忙。

這時,他看見一隻毛毛蟲,於是跑去問毛毛蟲,可以不可以幫他拔紅蘿蔔。毛毛蟲很爽快的答應了,但是他們兩個不管多用力,都還是拔不動。

毛毛蟲說:「對不起,我力氣不夠,我去幫你找找看有沒有人可以幫忙好了。」說完就離開,剩下小白兔一個人在那邊焦急。

我當職能治療師的日子

偶而就是會想起一些以前的事情,到不是說有什麼情緒上的起伏或生命的感慨,只是單純的、隨機的,就像生命的籤桶偶而掉出一支職能治療的籤來,上面只寫個『中』,不吉不凶的,但卻讓我想起許多事情來。


  因為有個自閉症的弟弟,我很早就接觸到了職能治療,這在十幾年前可還是個罕見的職業,就算是現在也沒多少人聽過。

  但我接觸到了,而且也有好感。

  那是個學生只知道猛唸書的時代,天知道什麼志願不志願的,志願是由分數決定而不是意願決定的年代。還好,我的成績多少還能讓我有些選擇的餘裕,我能自由的選我想唸的學校與科系,而我依著興趣,把職能治療填進志願卡裡(但也不是第一個)。

  命運之輪編織因緣,我進到職能治療學系,一個堪稱我這輩子最佳選擇之一的決定。
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  學生時代就不多提了,反正這篇的標題是我當治療師的日子,要懷念學生時代以後有機會再談。總之,我有幸在畢業以後在職能治療的三大領域──精神疾病職能治療、生理疾病職能治療與兒童疾病職能治療──通通都待過,所以對整個職業精神有很深的感觸。


  一個助人的專業若只有單純的熱誠或善心是絕對不夠的,專業才是最大重點,尤其在這個越來越疏離的社會裡。

  剛畢業的菜鳥,雖然有滿腔抱負,但很容易在碰上臨床千變萬化的突發狀況時被K.O.出局。我第一份工作是在精神科,當時是去當職代的(有人請產假),是個短期工作,這沒關係,重點在於,該院只有一位OT啊!換句話說我是去代那個only one的位置的。

  想來我還真是憨膽,反正就接了下來(所謂重賞之下必有勇夫,薪水不錯啦),想不到這此的工作經驗卻給了我不少的自信。反正就是熬過來了啦!而且也因此知道一件事情──只要下決心去作,不管成功與否,學到東西的都是我。

  可惜沒能在這裡工作久些,我又換了個環境﹔這次是到復健科,同時接觸成人與兒童患者,然後漸漸變成專職從事兒童職能治療,而且又當了主管及臨床指導老師。


  在三大領域全打滾過之後,我開始懷疑前學到的東西,那是一種來自於臨床經驗的自信,一種從按表操課到自我思索其他路徑的過程。於是我開始歸納各種相關理論學說,尋找不同理論的矛盾與協調,然後發展屬於我自己的職能治療哲學(只是種哲學,臨床還是以實証過的理論為主)。

  因為有帶實習生,所以這種理性的衝擊更加的強烈,畢竟我要教學生的話,我自己總要能有一套邏輯完整的論述才行,而教科書裡的論…

給想考高考的朋友一點建議

我不知道寫這個會不會太臭屁,因為最近市面上不少在告訴大家如何考公職的書,我稍微翻了一下,覺得不大滿意,所以……

先說一下我的狀況,我都三十幾了才想到要考公職,會去考也不是因為我有興趣,是我太太有興趣,而她說她一個人唸書會不專心,所以要我陪她,所以我陪她補習一年,結果我考上了……

在非本科系(我念的是職能治療,跑來考社會行政)的狀況下,只補幾個專業科目(我可是從嘉義跑去台南補習,不可能每科都補),而且老實說我根本只是想去陪考的狀況下,居然能考上,這表示我的準備方式應該有點道理吧?

因為看見有本書在廣告上說考高考比考台大醫科還難,讓我很不服氣,別說台大醫科,台大隨便一科都沒那樣好考上的好不好?(雖然我台大也真的是不知道怎麼考得就考上了……也許我真的考運比人家好吧!)

要考試,書當然要念,這部份我就不強調了,而且每個人適合的唸書方式不一樣,每個人擁有的唸書環境也不一樣,這部份實在很難給太過教條式的建議,只能給一點原則性的東西當作參考。

讀書心得:別讓我走 Never let me go

別讓我走
Never let me go
作者: 石黑一雄
譯者: 張淑貞
出版社:商周出版
出版日期:2015/08/29
語言:繁體中文
ISBN:4717702091064
叢書系列:iFiction
規格:Readmoo電子書
出版地:台灣

再論投票方式與投票行為

前一篇提到記名與無記名的投票有何不同,現在我們來看看投票方式如何影響選舉。

我提到,投票在規則上,有單記法、連記法和限制連記法三種,這有何不同呢?這可是大大不同,尤其是有在關心公會、工會或者參加社團活動的人,這一點一定要記住啊!

通常社團(泛指所有團體)選舉,最常見的就是理、監事選舉了。通常這種選舉都是採用連記法,比方說要選九個理事,就讓每個人在名單上圈九個人(或以下)。通常這種作法也沒什麼爭議,因為「幾乎都是內定」,沒人有意見的話,我監選也不會去管這種東西。

問題來了,這其實是常見問題,就是派系問題如何處理?這一點我這幾年真是見多了,比方說演藝工會分南北兩派、醫事團體分兩大醫院派系、醫師分成醫院派與診所派、藥師分成開業派與受雇派之類的,反正有人就有黨派,就有鬥爭,沒有才真要擔心有人壟斷勒!

問題來了,連記法有一個大問題一定要注意,就是「整碗捧去」的問題。

拿本市兩大醫院派系來說好了,雖說是兩大,其實C醫院硬是比S醫院大上三分之一,這兩家醫院壟斷了本市七成以上醫療人員,怎麼選舉,都是他贏啊!
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比方說公會要選九位理事,而一個人九票,最高票的九人當選。結果呢?C醫院全體總動員投九位自己人,其他醫院的人怎麼拱都贏不了。

要合作?是有些小醫院可以合作沒錯,但如果你是小醫院的人,你要跟大醫院合作還是第二大醫院合作?想也知道,只要大醫院分配一個名額給小醫院,第二大醫院就死了。

問題來了,C醫院明明只佔本市四成醫療人員,卻可以壟斷所有公會幹部,這樣對嗎?就像這次立委選舉,怎麼看都不符合民意,你說這種立院有什麼代表性?要如何讓人尊重?(更不要提裡面有外國人了)

解套方式來了,叫做限制連記法。

什麼是限制連記法?這是連記法的變形,但他限制連記額度不得超過應選名額二分之一,比方說要選九個理事,那一個人只能選四票,不可以超過。

這樣一來好處就很明顯了,例如上述C醫院,如果用限制連記法,只能「保證」四個人當選,其他名額將由第二大醫院和其他小單位去分。

這就可以確保不會有人獨大。當然,如果他們配票得當,也許可以增加名額,但也必須釋放更多名額去跟人家合作,反正就是不容易壟斷。

向上述例子,如果用限制連記法,而沒有其他私底下政治運作的話,C醫院會有四個名額、S醫院三個,另外兩個由其他小醫院或個人取得,這樣一來比較符合原先的會員生態,而不是九個全被C醫院包了。

這種狀況可不是我亂想的,實際上嘉義市大…