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讀書心得:獻給阿爾吉儂的花束


獻給阿爾吉儂的花束Flowers For Algernon
作者:丹尼爾.凱斯/著
譯者:周月玲
出版社:小知堂
出版日期:1995 年 05 月 01 日
語言別:繁體中文
叢書系列:丹尼爾.凱斯作品集
規格:平裝 / 336頁/普級 / 單色印刷 / 初版
ISBN:9579184119
出版地:台灣
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  沒有早點接觸這部作品真是可惜,好好看啊!

  雖然是部科幻小說,但科幻的部分在書裡只是媒介,其實最關鍵的部分還是在自我的探索、人性的關懷、心智的發展,並探討了社會對於心智障礙者的觀感問題。

  因為自己有個自閉症的弟弟,所以我一方面從小就習慣和身心障礙者相處,一方面也很清楚他們所面對的是什麼樣的歧視(還有家屬會受到哪種歧視)。

  後來在醫院工作,對這種現象又有更深的體認。

  以前常聽一些腦性麻痺會者的家長在哭訴著:「他們是最慘的……」,是嗎?你們還沒看過什麼叫做慘哩!至少你們的孩子可以讓人一眼看出有問題,人家要同情還是感到噁心都是很立即的,同情就沒問題了,至少不會不友善,感到討厭的話,一開始就不會去接觸了。

  真正慘的是那些智障者或自閉症的,因為他們外觀十分正常。

  換句話說,他們失去了保護,失去怪異外表所帶來的「保護」。

  我弟弟就有多次這種「先被當正常人,然後接著人家被嚇死」的狀況,其實他也沒怎樣,只是講話不大邏輯,又不大敢正眼看人,就被當什麼怪物一樣的。

  這對他而言是件非常受傷的事情,非常非常的。

  書裡的主角高登,就是一位智障者。同樣是智障,程度差距很大,他的智障等級大概是在我們分類裡叫作「不大能感受惡意」的那種,其實不是不能感受,而是他能做的反應很單純,而且容易遺忘(表面上遺忘)。

  某方面來說,這樣的人還算幸福的,因為他們很單純,但能力又沒差到無法進行生活自理功能或獨立生活功能(ADL跟IADL),甚至還能進行簡單工作,可以在庇護性環境執行機械性工作,而且不知變通到連偷懶都不會。

  像我弟的智力等級就高一點,剛好是哪種「能理解他人惡意卻無法加以反抗」的那種,簡單講就是最可憐的,因為他們的心理防衛機轉非常脆弱,跟正常人差不多(正常人其實是很脆弱的),但他們的能力卻又弱到很容易受到他人惡意對待,而且無能力提升自己能力。

  這種人反而需要更多照顧,雖然各方面能力都比前一種高,但糟就糟在他們很容易心靈受傷。

  想想一個人整天被人家罵是廢物,但是不管怎麼努力就是比別人差的感覺。電影「I’m Sam」(他不笨,他是我爸爸)裡面就有很經典的畫面,看西恩潘淚流滿面控訴著的樣子,任誰都會動容。

  好啦!我們的主角本來是個「笨到被欺負也只會傻笑」的「幸福人」,突然間被找去接受「增強智力」的手術,於是變聰明了。

  而且不是普通聰明,聰明到足以把大學教授當智障看待,聰明到能想起以前所有受到的屈辱……

  這時你會開始思考,聰明是為了幹麻?

  想起我自己做過的智力測驗,非常有趣的,我做過兩套,一套結果是天才級的131,但另一套卻是邊緣形智能不足的68,哈!平均起來99.5,正常。

  但也出現「這種測驗有意義嗎?」的疑慮,畢竟,社會適應才是一個人生活中最重要的指標,而通常適應最困難的人,是集中在邊緣型智能不足以及超級天才這兩種人身上(是說我嗎?不過我的平均數很正常,是小強級的),換句話說,智力比較高就過得比較好這種講法,是行不通的。

  以前在醫院碰過一些有趣的案例,就是有些小孩會被帶去算命,而那些重度腦性麻痺的孩子,常被算出「天生好命,一輩子讓人服侍」這種命來……媽的,他們連生活自裡都有困難,當然一輩子讓人服侍,不管吃飯還是大小便……

  這算好命懷是歹命?

  總之,人最痛苦的一點莫過於被環境所否定,這也是身心障礙者最大的痛苦,也是家屬最大的痛苦。

  書中的高登就是經歷了這種痛苦,而且更慘的是,他居然聰明到可以理解……這真是悲劇,也是書中最讓人心痛的地方。

  另一項書中很讓我感動的是,關於愛情與性的描述。

  身心障礙者的性需求一直是讓所有照顧者與醫療人員備感困擾的議題,而不只性需求,對愛的需求更是根本問題。但身心障礙者常常在這兩方面備受壓力。愛的部分可能還有親情與照顧者的關心來支撐,但對愛情-伴侶的需求,則常被忽略,甚至是壓抑。同時被壓抑的,則還有性需求。

  其實一直到大約三十年前,美國對於身心障礙者(主要是針對智障與精障)的性需求處裡方式還是很簡單,就是去勢,我記得有部電影有討論到這個問題,當時還是高中生的我看了真是憤怒不已。

  現在當然沒人這樣做了,不過在台灣,位女性身心障礙者摘除子宮的事情仍然非常常見,但值得注意的是,男性非但不會被結紮,甚至會從國外「買」新娘進來好傳宗接代(通常只是製造新一代問題……)

  離題太遠了,總之,書中對於高登的愛情,有著非常引人的描述,更珍貴的是,他並非在智力巔峰獲得愛情的……這一點值得深思。

  突然發現好像沒有講到阿爾吉儂,它是隻老鼠,但某方面來說,我們跟我們的孩子都是阿爾吉儂,我們都想盡辦法要孩子變得更強大,我們都想要變強大……

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