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讀書心得:獻給阿爾吉儂的花束


獻給阿爾吉儂的花束Flowers For Algernon
作者:丹尼爾.凱斯/著
譯者:周月玲
出版社:小知堂
出版日期:1995 年 05 月 01 日
語言別:繁體中文
叢書系列:丹尼爾.凱斯作品集
規格:平裝 / 336頁/普級 / 單色印刷 / 初版
ISBN:9579184119
出版地:台灣
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  沒有早點接觸這部作品真是可惜,好好看啊!

  雖然是部科幻小說,但科幻的部分在書裡只是媒介,其實最關鍵的部分還是在自我的探索、人性的關懷、心智的發展,並探討了社會對於心智障礙者的觀感問題。

  因為自己有個自閉症的弟弟,所以我一方面從小就習慣和身心障礙者相處,一方面也很清楚他們所面對的是什麼樣的歧視(還有家屬會受到哪種歧視)。

  後來在醫院工作,對這種現象又有更深的體認。

  以前常聽一些腦性麻痺會者的家長在哭訴著:「他們是最慘的……」,是嗎?你們還沒看過什麼叫做慘哩!至少你們的孩子可以讓人一眼看出有問題,人家要同情還是感到噁心都是很立即的,同情就沒問題了,至少不會不友善,感到討厭的話,一開始就不會去接觸了。

  真正慘的是那些智障者或自閉症的,因為他們外觀十分正常。

  換句話說,他們失去了保護,失去怪異外表所帶來的「保護」。

  我弟弟就有多次這種「先被當正常人,然後接著人家被嚇死」的狀況,其實他也沒怎樣,只是講話不大邏輯,又不大敢正眼看人,就被當什麼怪物一樣的。

  這對他而言是件非常受傷的事情,非常非常的。

  書裡的主角高登,就是一位智障者。同樣是智障,程度差距很大,他的智障等級大概是在我們分類裡叫作「不大能感受惡意」的那種,其實不是不能感受,而是他能做的反應很單純,而且容易遺忘(表面上遺忘)。

  某方面來說,這樣的人還算幸福的,因為他們很單純,但能力又沒差到無法進行生活自理功能或獨立生活功能(ADL跟IADL),甚至還能進行簡單工作,可以在庇護性環境執行機械性工作,而且不知變通到連偷懶都不會。

  像我弟的智力等級就高一點,剛好是哪種「能理解他人惡意卻無法加以反抗」的那種,簡單講就是最可憐的,因為他們的心理防衛機轉非常脆弱,跟正常人差不多(正常人其實是很脆弱的),但他們的能力卻又弱到很容易受到他人惡意對待,而且無能力提升自己能力。

  這種人反而需要更多照顧,雖然各方面能力都比前一種高,但糟就糟在他們很容易心靈受傷。

  想想一個人整天被人家罵是廢物,但是不管怎麼努力就是比別人差的感覺。電影「I’m Sam」(他不笨,他是我爸爸)裡面就有很經典的畫面,看西恩潘淚流滿面控訴著的樣子,任誰都會動容。

  好啦!我們的主角本來是個「笨到被欺負也只會傻笑」的「幸福人」,突然間被找去接受「增強智力」的手術,於是變聰明了。

  而且不是普通聰明,聰明到足以把大學教授當智障看待,聰明到能想起以前所有受到的屈辱……

  這時你會開始思考,聰明是為了幹麻?

  想起我自己做過的智力測驗,非常有趣的,我做過兩套,一套結果是天才級的131,但另一套卻是邊緣形智能不足的68,哈!平均起來99.5,正常。

  但也出現「這種測驗有意義嗎?」的疑慮,畢竟,社會適應才是一個人生活中最重要的指標,而通常適應最困難的人,是集中在邊緣型智能不足以及超級天才這兩種人身上(是說我嗎?不過我的平均數很正常,是小強級的),換句話說,智力比較高就過得比較好這種講法,是行不通的。

  以前在醫院碰過一些有趣的案例,就是有些小孩會被帶去算命,而那些重度腦性麻痺的孩子,常被算出「天生好命,一輩子讓人服侍」這種命來……媽的,他們連生活自裡都有困難,當然一輩子讓人服侍,不管吃飯還是大小便……

  這算好命懷是歹命?

  總之,人最痛苦的一點莫過於被環境所否定,這也是身心障礙者最大的痛苦,也是家屬最大的痛苦。

  書中的高登就是經歷了這種痛苦,而且更慘的是,他居然聰明到可以理解……這真是悲劇,也是書中最讓人心痛的地方。

  另一項書中很讓我感動的是,關於愛情與性的描述。

  身心障礙者的性需求一直是讓所有照顧者與醫療人員備感困擾的議題,而不只性需求,對愛的需求更是根本問題。但身心障礙者常常在這兩方面備受壓力。愛的部分可能還有親情與照顧者的關心來支撐,但對愛情-伴侶的需求,則常被忽略,甚至是壓抑。同時被壓抑的,則還有性需求。

  其實一直到大約三十年前,美國對於身心障礙者(主要是針對智障與精障)的性需求處裡方式還是很簡單,就是去勢,我記得有部電影有討論到這個問題,當時還是高中生的我看了真是憤怒不已。

  現在當然沒人這樣做了,不過在台灣,位女性身心障礙者摘除子宮的事情仍然非常常見,但值得注意的是,男性非但不會被結紮,甚至會從國外「買」新娘進來好傳宗接代(通常只是製造新一代問題……)

  離題太遠了,總之,書中對於高登的愛情,有著非常引人的描述,更珍貴的是,他並非在智力巔峰獲得愛情的……這一點值得深思。

  突然發現好像沒有講到阿爾吉儂,它是隻老鼠,但某方面來說,我們跟我們的孩子都是阿爾吉儂,我們都想盡辦法要孩子變得更強大,我們都想要變強大……

留言

  1. 藍色雷斯里22/5/07

    據說這本書被日本和韓國改編成連續劇...
    不過我一直還沒看這本書.
    凱斯的書我看過 "第五位莎莉". "24個比利". "比利戰爭"
    很難想像他寫科幻小說的風格

    回覆刪除
  2. 偏偏我就是沒看過其他幾本,只看這一本。

    不過這一本真的很棒,非常強烈推薦。

    回覆刪除
  3. 老師,不知道你有沒有接觸新時代New Age 的書?
    最近看了遠流出版的「聖境預言書」,是小說
    可以歸類成冒險小說
    也可以說是奇幻小說
    對我來講是很棒又有啟發的小說
    推薦給你
    有機會的話請看看喔

    唐家的minyi

    回覆刪除
  4. 麻衣22/5/07

    是說看到你這篇的心得,
    我也得很無奈的承認,
    我也算是自閉症患者(爆)
    很難相信吧!
    (而且是高功能自閉症)

    我的狀況,
    在以前地獄留言板,
    有一次因為覺得身邊人際很困擾,
    然後留了言的時候,
    那時候我也覺得,
    我並不是不知道,
    某些同學開玩笑開到有惡意值了。

    唉~
    身為這種身分,
    感覺還真是特別需要社會判斷呢!
    (因為我其他方面的能力沒有太大問題)

    回覆刪除
  5. to Minyi:
    唐寶寶的智力通常也是剛好落再「能理解他人惡意卻無力反擊」的階段,所以這部分輔導要多費心了。

    我弟弟現在也是這個問題最嚴重,要他到社會上去學習,但又很容易受傷,真的很困難。

    不過那本聖境預言書喔!老書了耶!十一年前剛出版時金石堂炒的跟什麼一樣,我也有買。

    內容的那些「覺悟」還滿有意思的,不過我覺得故事性稍差了點。

    後來還有出續集喔!

    to 麻衣:
    自認為是高功能自閉症啊……自閉症跟自閉傾向是兩種不同的東西喔!而自閉傾向跟內向又是不一樣的……反正大多數人都搞不清楚有什麼不同啦!

    其實這類「XX症」很多只是一個範圍的選擇,比方說智商低於平均值兩個標準差就叫智障這樣的,我也可以定三個標準差或一個標準差阿。

    像我從小看我弟看慣了,加上在醫院又整天接觸這些孩子,結果讓我很容易認為「這很正常阿」。換句話說,自閉症又怎樣?社會適應功能能有一定水準就好啦!社會支持系統足以維持生活就好啦!情感支持系統能延續就好啦!人啊!其實想要的不過是這樣而已(頂多加個自我實現系統)。

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  6. 麻衣23/5/07

    嗯,要先說的是,昨天留言的時候,
    我用詞有點問題。
    但是我小時候,
    真的是這樣被判定(高功能自閉症)的。

    至於社會能力方面,
    我個人覺得,這也是需要訓練的。

    你說的也沒錯啦!~

    回覆刪除
  7. 真的這樣判定阿……那你還真是值得慶幸,現在可以這樣生活,因為國內多的是生活在偏見與歧視之下的人呢?

    加油喔!

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  8. 某遊俠18/9/07

    這本書我最近看完了
    很不錯的小說
    科幻的部分在這本書中真的一點都不重要XD

    回覆刪除
  9. 是不重要沒錯,但話說回來,真希望大家能體認這也是一種科幻……

    不要瞧不起類型小說阿!

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  10. 匿名17/8/08

    這本真的很好看ㄟ!!
    我還看到哭出來呢!!
    尤其是那個查理'高登被人歧視的時候,最讓人心痛ㄟ~~

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  11. 是很心痛,但更可悲的是他能理解那種歧視……

    回覆刪除

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總之,入會的話大家沒多大意見,問題出在「我為何要一直繳錢?」原因在上面。