激情過後:樂生院民往後的日子

樂生案鬧的沸沸揚揚的,兩造都說有顧及樂生人權,一邊說新大樓很不錯,給我搬過去吧!一邊說新大樓很爛不要搬,卻無視於舊院區環境今非昔比……

這樣叫有顧及人權?

對院民來說,早在當初規劃時如果就能順利要求保留完整院區,今天根本沒有新舊院與搬家的問題了。

不過現在講這個沒太大意義,更何況,如果沒有這件事,這些熱血青年有哪一個知道樂生的?

所以先不要管那些過去的事情了,來關心一下樂生院民何去何從吧!

##CONTINUE##

再這裡我要先離題談一下嘉義東石的聖心教養院

我因為工作的關係,曾去那邊支援職能治療服務大概有七年左右,每週去半天,跟那邊算是很熟。

那是一個收容重殘身心障礙者的機構,主要院民是腦性麻痺患者,只有少部分不是,但相同的是,幾乎全都有智能不足的問題。

簡單講就是個完全無法為自己發聲的族群,比樂生的院民還要慘。

聖心教養院在我眼中有兩個層面,首先,是個辦得不錯的機構,修女、看護及其他工作人員都很有愛心,也樂意吸收專業技巧,不斷提供院民最好的服務,就這一點,我非常肯定。

但另一方面,他是個大型機構……完全背離人性這種世界潮流的大型機構……

而最近他還有新建工程,要變更大,超級大的,在過不久就會完工,然後「關」更多人進去。

當初他們募款時我就很矛盾,其實我是非常反對他們擴大的,尤其新院區遠離社區,夾在快速道路與焚化爐之間,這些院民與外界的隔離變得更加明顯。

他們的未來會比現在好?不會,只是那個場地更適合人家遊覽車開來「關心」與「捐款」,因為很集中,很適合用來「宣揚政績」跟「電視採訪」。

跟院民一點關係也沒有,他們只是更被物化而以。

簡單講,大型機構本身就是一種「蠢到爆」的養護觀念,從這一點來看,樂生院區,不管新的舊的都很爛,但至少舊院區比較像個家,新院區則是個蠢的可以的設計思維,但他就是這樣蓋……就這一點,我不能說通過設計案的人「有罪」,但我要不客氣的說是「笨蛋」。

但另一方面我必須強調,知道社區化是世界潮流,而機構化已經是被淘汰的舊觀念的人有幾個?觀看本文的各位,有幾個知道我在說什麼的?那些建築師有幾個懂?那些技術官僚有幾個懂?

別的不談,我們前局長自己就不懂,還鬧出在全國社政主管及專家會議中針對身心障礙者晚年政策發言「這些人蓋間大機構收容不就得了」的「這樣也算社會局長」的觀點……

我以前在醫院上班,對部分思考僵化的醫療人員已經很感冒了,但現在在社會局,更嚴重,超級嚴重的,社會局公務員十個至少有五個不知道社區化是什麼東西,剩下那五個其中有兩個可能知道但不認同……

簡單說,要等這些人去學習、吸收、認同,尤其是認同這些觀念,等死比較快,更何況一般民眾更不可能了解,溝通……我說,還是先用制度強制灌輸比較快。

如果我國對於身心障礙者的就養政策是以社區化為主軸,機構化為特例當思考方向的話,就不會有這種問題了。

很高興的是,從謝院長開始的新台灣健康社區六興計畫就是這種觀點,接著蘇院長的大溫暖計畫則是進一步強化這種思維。

很可惜的,宣導上不大用心,地方辦理狀況有點敷衍,基層公務員素質……

先不談這個,回到樂生。

我們要先體認到一個現實──樂生已經有70%拆掉了,剩下的方案,不管是90還是40的方案,基本上舊院區都已經面目全非,院民在舊院區中能否取得過往生活中的種種,實在值得商確,人可不是只住在房間裡的,如果睡覺的地方會受噪音影響,活動空間落塵增加,生活週遭出現一堆觀光客或校外教學學生……壓力指數會提高到多少。

我們不防先來設想一下樂生院民過去的生活狀況,只是設想而已,我沒去過,也沒調查過但我相信不會太離譜。

首先是安靜,不是說不吵,而是人少。

其次是熟悉,包括人與人的熟悉、環境的熟悉。

再來是變化性低,被關幾十年,這一點我想不難理解。

以後呢?

如果住原地,安靜這一點先被摧毀﹔熟悉則也不存在了,除非他就留在自己房裡不出去,臨居又搬到剩多少?至於變化性,這一點可大著。

所以,如果要住原地,首先是隔音,然後每戶都要加空氣濾清器(這樣一來跟新大樓一樣了),要把搬去新大樓的人又遷回來(這樣一來空間壓力又會提升),還有就是不准人家打擾──不能有人參觀(所以文化教育價值多少會影響)。

至於新院區,安靜是有可能的(但就是封閉空間),熟悉感的話,就看搬過去的人有多少,但環境的熟悉必須重新建立,變化性當然又是超級大的。

總之「都不可能太好」。

於是課題是,「如何變好?」

首先是人,社生院民之間的情感我相信是最為強烈的羈絆,或者可以說,哪裡有樂生病友,哪裡就有樂生。

所以,先看最多人住的是哪裡。

以現狀來看,是新院區(不管是不是自願的,現實如此)。

所以,就人的觀點來看,「人」的環境若要重建(或維繫),新院區較佳(如果要全遷回舊院區當然是另當別論)。

但新院區是個超級機構化的環境,不人道到極點(舊院區也是,但感覺上比較開放,比較人性,日本政府的觀點果然還是比較先進),我知道目前規劃是有安排步道讓兩邊相通,能改善多少不清楚,不無小補吧!

但這也表示了「兩邊要同時利用」的觀點。

兩邊同時利用有何好處?首先,樂生院民年紀都不小了,講白一點倒下去的機會很高,如果倒了就「外送」,跟倒了還在「院內」,我想感覺會很不一樣,從這一點來看,舊院區是辦不到的。

而生存壓力的問題,新院區就算全蓋成平房,也不可能保留那種革命情感,而當院民一個一個凋零,硬體這種不變的存在將是非常巨大的支持力量,就這一點,新院區是辦不到的。

我想說,人是懷舊的,但人也是有適應能力的,不要一口咬定院民會喜歡舊院區,但也不要隨便就說院民無法適應新院區,如果真的關心人權,在現狀如此的狀況之下,讓他們安靜的生活,我們好好的準備兩種院區不是比較好?

除了硬體建設,社區化更是重點。當地居民有多少人會去樂生「走走」,多少?如何讓在地人服務在地人,是現在社區化潮流的重點,熱血青年有多少願意去服務這些人,又多少有能力持續服務這些人?樂生與社區關係的營造要如何進行?現在的做法是在撕裂還是建立?

看見樂生院民出面抗爭,其實我看了很難過,他們是真的想這樣搞嗎?如果你房子計畫被拆,你會在拆之前抗議還是拆之後抗議?如果被拆了,該抗議的是新居不夠好,而不是回頭去說當初不該拆吧!

樂生院民表面上是有自主能力的,但從這次事情看來,他們的處境跟聖心院童一樣沒好上多少,都是不能發表意見的﹔兩造都會派院民出來講話,在我聽起來全是「灌輸」出來的東西,兩邊都一樣,別以為樂生派就比較有人權概念,在我看來一樣沒有概念。

在我看來,整件抗爭最不該出現的就是樂生院民,如果是規劃時以他們為主是對的,現在則不恰當,因為文史的保存不一定要他們出面,而居住環境改善的爭取則沒必要大規模到去打壞與社區民眾的感情。

有些東西一但打破了,就永遠回不來。

樂生從被遺忘的世界被拉進現實,他們也經回不去了,是幸?是不幸?如果捷運線「很人道的」(從普通民宅開過去就比較人道?我看有爭議)避開樂生,今天有多少人知道樂生?多少?我倒覺得,今天樂生受到矚目,某方面來說算是種平反,但如果有人要去消費他們,這才真的有夠不人道。

現況是我們有個已經被拆掉70%的舊院區,而且會再進一步縮小,還有個蓋的很爛的新院區,有些地方根本改善不了。

這才是該關心的地方,他們未來十年二十年要怎麼生活?他們臨終能不能跟親友在一起?他們能不能在社區中抬頭挺胸不被誤解與排斥?他們能不能獲得先進醫療設備與過去生活記憶的平衡?他們的故事能不能在社會中引起正面教育作用?他們的遭遇能不能進一步在政策制度中獲得反省與改善?

這比什麼9040能不能公開審議要重要多了,畢竟「當年一定有公聽會」、「當年一定有學者專家審議」,哪會沒公開?問題是,如果制度呈現的價值站在犧牲文化自然與人權而成就經濟交通那一邊,公開有用?

今天樂生就算獲得重新審議機會,並以保留90%當結局,這樣算獲勝嗎?我不認為,這只是一種個案性的施捨,個案嘛!改天松菸、巨蛋、蘇花高再來一次。

下次再來募款一百元?再來做貼紙?玩太多遍會膩的。

不如想想,如果制度本身就能呈現文化、歷史、教育、人權、自然等面向,並取得與經濟、交通等面項能公平競爭的地位,我們能省去多少網路串聯貼紙,至少,網頁開快一點是好事吧!

留言

  1. 匿名26/3/07

    下午才剛看完一些相關的討論
    您的新作又出現了

    其實有些概念, 我在韋禎兄這裡也嘗試要表達
    但是沒有您說的清楚

    目前網路上大家的討論似乎都集中於:
    "要拆? 不拆?"
    而少有後續的規劃分析, 十分可惜~

    回覆刪除
  2. 匿名26/3/07

    很喜歡你的想法,我覺得可行性很大,也是目前為止對院民做好的做法,當然,很多細節還需要再討論一下,不過,大方向是我所支持的。

    可不可以在我的部落格裡轉載?

    回覆刪除
  3. 轉載當然沒問題啦!

    其實如果我採用一種事不管己的態度來說的話,我會說這次樂生輸的慘一點比較好(有關公該審議或90、40保留案的部分。),看會不會有覺悟……

    蘇菲建議我看的文章已經有那種意味出來了--不要把樂生當個案。

    當我們說國家與金權掛勾、國家只是向錢看,這種講法都忽略了一點--向錢看其實很正常,只是錢從哪裡來?

    我國發展長期以來就是「工商為金錢之母」,所以這種思維呈現在制度價值裡。

    如果政府能體認到,觀光也有錢賺、文化也有錢賺、教育也有錢賺、人權也有錢賺,這裡說的錢,不只是現金收入,還包括國家獲得的競爭力提升、國家自信的展現、生活環境的品質。

    也就是說,所有重大公共建設開發方案裡,這些無形或比較長遠性的利益也要放進來考慮。

    這樣才會有比較符合現階段台灣利益的制度。

    三十年前的制度以拼現金為優先不難理解,看看現在中國的方式就知道了,那是一種不顧未來的拼命方式。

    已開發國家的台灣也要這樣搞?

    當然,這種規劃意味著「現金收入減少」,一般民眾很可能會對這種制度感冒,政府官員更是怕以此被海K,如何協助政府建立制度並且教育民眾就很重要了。

    不然,政府不理你、民眾誤解你,而民代……他們就是工商代表,是整體國家價值教育下由民眾呈現出來的「結晶」。

    如果樂生案最後以這種結局呈現,那不是很冤枉?

    像我就很擔心蘇花高?今年過年回花蓮,沿路海岸線只有消波塊,七星潭居然全是水泥地?美其名叫建設,其實完全是破壞,一點也激不起我觀光慾望。

    沒有觀光資源的花東,交通除了方便人口外流以外還有什麼好處?

    本質都是一樣的,政府制度會考量人民利益(只是有些人聲音比較大,忌妒嗎?),但如果只偏重現金收入,現在的人民素質是無法忍受的(嗎?)

    回覆刪除
  4. 對了,弱慢,你讚說這是目前「最好」的做法……

    我必須誠實的說,我對樂生環境根本「一點也不了解」,所以決不敢說最好,因為我的建議其實都只是原則性的。

    但我自己覺得,這個原則性的東西如果能受到認同,那真是太好了。

    我可以把這個原則拿去套在幾乎所有你想得到的類似爭議案件上面。

    也就是我提的,從制度上面去改變思維。

    蘇花高如果從利益觀點出發,交通管線要運輸的是什麼?運輸方向如何?興建前後的環境改變能不能跟興建目的配合?划不划得來!!

    如果利益觀點著眼在「公共工程刺激國內經濟」,這樣想是沒錯啦!但能蓋幾年?

    蓋蘇花高促進交通,但觀光資源破壞後,是方便居民遷出,方便工廠進住,還是會導入觀光人潮?促進的是台北的稅收還是花蓮的稅收?國家層級而言,國際觀光效益是加還是減?

    又例如萬巒豬腳,二高通車之後,只好開分店,因為大家直接開往墾丁,本店沒人去了。

    對萬巒而言,二高是加還是減?

    觀光是要點狀發展還是面狀發展,大家只去花蓮,所以蘇花高直接殺過去,中間全變水泥,然後兩天來回?

    還是路不用太大,但沿路都可以玩,一玩就三四天,「多花一點錢」。

    畢竟觀光業的基本思維就是「你留越多天我就賺越多天」,交通方便會讓人家留久一點還是短一點?

    只要從多方利益去思考(別把利益想的太難堪),哪一種有利就很明顯。

    講白一點,如果議員想炒地皮,蘇花高只有端點的地皮可以炒,發展沿線觀光可是全線都可以炒--但比較麻煩倒是真的。

    我不會否認或鄙視政治中這些利益糾葛,因為這種人才會從政,有潔癖的人不會從政--但總是要有人從政。

    如果能適當去「分配」利益,可以讓最多人享受利益,有人多有人少我不會太在意,頂多努力去修正制度,讓他更公平一點就是了。

    就怕有人針對誰拿到利益大肆攻擊,因為這樣一來,只會換另一批人拿利益而以,因為統治本身就是會創造利益,也因為這樣才有人想去參與政治,只有制度上的防呆才是人民的保險。

    回覆刪除
  5. 匿名27/3/07

    馬前台北市長據說是潔癖的代表,不沾鍋哩^^

    回覆刪除
  6. 毛毛牙,我覺得新院區有優點也有缺點,舊院區有優點也有缺點,如果兩院區截長補短,應該是"最好"的選擇....XXD

    回覆刪除
  7. 匿名28/3/07

    其實應該送那些民意代表、政府官員一人一本「先別急著吃棉花糖」才對,眼前看得到的不一定好吃,還是該眼光放遠。
    很贊同毛毛牙說的,真正賺不完、不會造成太多污染、先進國家賺翻的,其實是觀光—風景、人文還有整個國家的定位,不過喊了這麼多年,好像還是容易陷入「製造」與「工程」最好的思維裡。
    至於蘇花高,前車之鑑可以看雪山隧道,之前都以為交通便利,人會來更多,但事實是因為方便來,不用過夜就可以回家了,所以現在礁溪住宿率大幅下降。我就不懂,花東一直說要發展觀光,但怎麼會等於「給條高速公路」?在花蓮待了五年,深知好山好水是吸引大家去玩的誘因,不是「方便去」阿。

    至於樂生,我也認為該是雙院區並行,因各有利弊,不該是二只能選一,且政府或衛生署在阿公阿嬤還沒完全搬去新大樓前絕不該放棄舊院區,這幾天台北下雨,我擔心屋頂沒被維修的房子漏水阿,雖然有帆布蓋著。

    但關於社區化,能做起來的重點就是讓住在旁邊的人願意進到樂生。
    從政治人物(民意代表與里長)嘴裡說出樂生是骯髒地方,再加上整個環境從以前就是比較與世隔絕,我反倒認為這幾次辦藝術節以及現在大家比較關注這件事,是讓新莊人比較願意走入樂生的緣故(雖然因政府捷運訊息而走掉的也不少)。
    樂生從沒機會跟旁邊居民建立關係,是我想說的,但長期來說,還是該往這方向努力,沒有事情是太晚的,因為熱血青年與好鄰居都很重要。

    回覆刪除
  8. 建立關係永不嫌晚,只是要開始。

    我現在比較擔心的一點是關於療養院「安靜」的特質如何維持。

    觀光客、演唱會、行動劇……

    這都不是好東西(在這個地方)。

    當然不是說不行,而是密度之類的問題。

    我也滿擔心當院民如果最近開始習慣於受到矚目的話,那不難預見的,激情過後的「落寞」(相對上)是否會讓院民感到又被遺忘了。

    這一點在機構化生活久的人身上很常見,我在聖心就看過不少,任何「客人」的離開都會讓院童難過不已,我這個常去的反而沒關係……

    如何調整院區開放,如何讓院民試著擔任導覽員、社區工作者,把樂生的生活脈落與當地居民結合在一起。

    當數十年後樂生院民全都過往時,有沒有人會說,「我小時後會來這邊聽人家講故事」,或者說「小時後這裡好像住一堆怪人」……

    可以再想想。

    至於住,不要太離譜,我想都能生活下去……老實說台北很多學生租的籠子在衛生治安消防等問題上,或許更加嚴重……

    回覆刪除
  9. 匿名29/3/07

    是,關於激情過後的「落寞」,前陣子學心理的女友也提到這點,我好像也讀過相關文獻,還有一個奮鬥目標完成(或結束)後,人的身心會突然失去力量、免疫力大幅下降等,其實有太多事情需要繼續跟進。
    也是在想,如果真的能保留下來,照現在所想的成為一個「文化景點」,那該怎麼把對阿公阿嬤的生活影響降到最低?比如你提到的「安靜」,(或是大家拿相機猛拍→傍晚就會開閃光燈),也不是每個阿公阿嬤都喜歡這樣的,被打擾的人又該怎麼辦?可是腦袋小,想不出個所以然,嘻。
    住的話,我是覺得阿公阿嬤年紀比較大啦,可能年輕人和他們不要放在一起比會比較好。

    不過我來是想要找你幫個忙,但沒看到你的email?能不能寫信到jiadoldol@gmail.com,有事想麻煩。

    回覆刪除
  10. 年輕人不要跟老人放在一起啊……

    其實就研究顯示,老人是很「希望」跟年輕人一起的,可惜「不會」而已。

    反過來,年輕人卻「不喜歡」跟老人在一起,當然也「不會」了。

    相樂生院最近出現演唱會、行動劇……

    這都不是老人能輕易接受的活動,而是年輕人在玩的東西。

    既然那是老人的園地,不是說不能讓他們享受青春氣息,而是要調整內容,以院民為主,不然又只是場熱血嘉年華,只是年輕人在玩而已。

    我想樂生院民必須要學會習慣「被參觀」,如果以後這裡變成一個教育場所,這一點很難避免(國人對於拍人像一直缺乏尊重,拍人應該是要經過同意的),我們必須注意的是老人能承受的量是否過度。

    整個環境壓力設計都是一樣的,既然不可能跟以前完全一樣,老人們也要學會對新環境做一點配合才是,只是如何引導,不要讓他們有「被迫」的不適感。

    如何執行有很多更專精的人可以去做啦!我只是提個方向而已。

    回覆刪除
  11. 匿名10/4/07

    hi毛毛牙
    這兩篇關於樂生的文章借我引用一下^^

    阿感謝你幫我加的連結 3Q very much la

    回覆刪除
  12. 匿名24/4/07

    好像舊院區目前一天只有一個診次
    有一天休診
    醫界連署的朋友覺得這樣的照護似乎不夠
    近日內計畫就"雙院區"再作調查訪問, 希望院民都能被照顧到
    對照衛生署回函說:新院區院民對於設施與照護都很滿意所以...會繼續關心舊院區...
    醫護公衛這方面可能要再多多使力!
    留在舊院區的院民的照護, 也是相當多人關心的, 且包含在相關古蹟計畫中。

    回覆刪除
  13. 舊院區一天一診喔……舊院區有門診?還是醫師回診?

    應該不是門診吧!舊院區不是醫院……

    若是回診,一天看一次,週末休診是很正常的,連加護病房都只需要這樣,病情穩定的慢性病人更不需要太過密集看診,沒什麼意義的。

    重點是護理人員跟社工人員訪視的質量,依病情輕重,護理人員可能要一天看個一次到三次不等,再多的話就乾脆到新院區住院好了(所以新院區是有其存在意義的),社工員則可能一週一次,視情況再增加頻率即可。

    而狀況好的病友,一周打電話聯絡一次就好了吧!誰會閒著沒事常看醫生?有人還覺得帶衰勒!

    這種東西是很個案性的,一個重症患者,乾脆住院對大家都好,舊院區會大幅增加重症照護困難度,對工作人員很不公平,患者自己想死在家裡就算了,那就乾脆抬回去放著等,也不用醫療人員了,畢竟醫療是要雙方配合的事情,沒理由你是樂生病友就有特權住家裡。

    樂生病友人數會漸漸下降,遲早有一天會出現派醫療人員在舊院區很划不來的狀況,一個場地相連的新院區,同時又能以地區醫院的角色產生其他作用(增加急症照護能力、提供較充裕的人力、增加經濟收益、促進社區和諧、提升地區醫療服務密度、永續經營),其實是比較符合各方面利益的長久設計。

    除了考慮病友之外,工作人員工作環境絕對要併入考慮,不然環境硬體在好也沒用,因為會影響服務人員服務品質。

    回覆刪除

張貼留言

本格歡迎朋友留言,原則上也不刪留言,但不歡迎廣告、重複剪貼或無意義的言詞,同時也請大家避免匿名留言,匿名留言在本格將無法獲得任何保障喔!

liker