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激情過後:樂生院民往後的日子

樂生案鬧的沸沸揚揚的,兩造都說有顧及樂生人權,一邊說新大樓很不錯,給我搬過去吧!一邊說新大樓很爛不要搬,卻無視於舊院區環境今非昔比……

這樣叫有顧及人權?

對院民來說,早在當初規劃時如果就能順利要求保留完整院區,今天根本沒有新舊院與搬家的問題了。

不過現在講這個沒太大意義,更何況,如果沒有這件事,這些熱血青年有哪一個知道樂生的?

所以先不要管那些過去的事情了,來關心一下樂生院民何去何從吧!

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再這裡我要先離題談一下嘉義東石的聖心教養院

我因為工作的關係,曾去那邊支援職能治療服務大概有七年左右,每週去半天,跟那邊算是很熟。

那是一個收容重殘身心障礙者的機構,主要院民是腦性麻痺患者,只有少部分不是,但相同的是,幾乎全都有智能不足的問題。

簡單講就是個完全無法為自己發聲的族群,比樂生的院民還要慘。

聖心教養院在我眼中有兩個層面,首先,是個辦得不錯的機構,修女、看護及其他工作人員都很有愛心,也樂意吸收專業技巧,不斷提供院民最好的服務,就這一點,我非常肯定。

但另一方面,他是個大型機構……完全背離人性這種世界潮流的大型機構……

而最近他還有新建工程,要變更大,超級大的,在過不久就會完工,然後「關」更多人進去。

當初他們募款時我就很矛盾,其實我是非常反對他們擴大的,尤其新院區遠離社區,夾在快速道路與焚化爐之間,這些院民與外界的隔離變得更加明顯。

他們的未來會比現在好?不會,只是那個場地更適合人家遊覽車開來「關心」與「捐款」,因為很集中,很適合用來「宣揚政績」跟「電視採訪」。

跟院民一點關係也沒有,他們只是更被物化而以。

簡單講,大型機構本身就是一種「蠢到爆」的養護觀念,從這一點來看,樂生院區,不管新的舊的都很爛,但至少舊院區比較像個家,新院區則是個蠢的可以的設計思維,但他就是這樣蓋……就這一點,我不能說通過設計案的人「有罪」,但我要不客氣的說是「笨蛋」。

但另一方面我必須強調,知道社區化是世界潮流,而機構化已經是被淘汰的舊觀念的人有幾個?觀看本文的各位,有幾個知道我在說什麼的?那些建築師有幾個懂?那些技術官僚有幾個懂?

別的不談,我們前局長自己就不懂,還鬧出在全國社政主管及專家會議中針對身心障礙者晚年政策發言「這些人蓋間大機構收容不就得了」的「這樣也算社會局長」的觀點……

我以前在醫院上班,對部分思考僵化的醫療人員已經很感冒了,但現在在社會局,更嚴重,超級嚴重的,社會局公務員十個至少有五個不知道社區化是什麼東西,剩下那五個其中有兩個可能知道但不認同……

簡單說,要等這些人去學習、吸收、認同,尤其是認同這些觀念,等死比較快,更何況一般民眾更不可能了解,溝通……我說,還是先用制度強制灌輸比較快。

如果我國對於身心障礙者的就養政策是以社區化為主軸,機構化為特例當思考方向的話,就不會有這種問題了。

很高興的是,從謝院長開始的新台灣健康社區六興計畫就是這種觀點,接著蘇院長的大溫暖計畫則是進一步強化這種思維。

很可惜的,宣導上不大用心,地方辦理狀況有點敷衍,基層公務員素質……

先不談這個,回到樂生。

我們要先體認到一個現實──樂生已經有70%拆掉了,剩下的方案,不管是90還是40的方案,基本上舊院區都已經面目全非,院民在舊院區中能否取得過往生活中的種種,實在值得商確,人可不是只住在房間裡的,如果睡覺的地方會受噪音影響,活動空間落塵增加,生活週遭出現一堆觀光客或校外教學學生……壓力指數會提高到多少。

我們不防先來設想一下樂生院民過去的生活狀況,只是設想而已,我沒去過,也沒調查過但我相信不會太離譜。

首先是安靜,不是說不吵,而是人少。

其次是熟悉,包括人與人的熟悉、環境的熟悉。

再來是變化性低,被關幾十年,這一點我想不難理解。

以後呢?

如果住原地,安靜這一點先被摧毀﹔熟悉則也不存在了,除非他就留在自己房裡不出去,臨居又搬到剩多少?至於變化性,這一點可大著。

所以,如果要住原地,首先是隔音,然後每戶都要加空氣濾清器(這樣一來跟新大樓一樣了),要把搬去新大樓的人又遷回來(這樣一來空間壓力又會提升),還有就是不准人家打擾──不能有人參觀(所以文化教育價值多少會影響)。

至於新院區,安靜是有可能的(但就是封閉空間),熟悉感的話,就看搬過去的人有多少,但環境的熟悉必須重新建立,變化性當然又是超級大的。

總之「都不可能太好」。

於是課題是,「如何變好?」

首先是人,社生院民之間的情感我相信是最為強烈的羈絆,或者可以說,哪裡有樂生病友,哪裡就有樂生。

所以,先看最多人住的是哪裡。

以現狀來看,是新院區(不管是不是自願的,現實如此)。

所以,就人的觀點來看,「人」的環境若要重建(或維繫),新院區較佳(如果要全遷回舊院區當然是另當別論)。

但新院區是個超級機構化的環境,不人道到極點(舊院區也是,但感覺上比較開放,比較人性,日本政府的觀點果然還是比較先進),我知道目前規劃是有安排步道讓兩邊相通,能改善多少不清楚,不無小補吧!

但這也表示了「兩邊要同時利用」的觀點。

兩邊同時利用有何好處?首先,樂生院民年紀都不小了,講白一點倒下去的機會很高,如果倒了就「外送」,跟倒了還在「院內」,我想感覺會很不一樣,從這一點來看,舊院區是辦不到的。

而生存壓力的問題,新院區就算全蓋成平房,也不可能保留那種革命情感,而當院民一個一個凋零,硬體這種不變的存在將是非常巨大的支持力量,就這一點,新院區是辦不到的。

我想說,人是懷舊的,但人也是有適應能力的,不要一口咬定院民會喜歡舊院區,但也不要隨便就說院民無法適應新院區,如果真的關心人權,在現狀如此的狀況之下,讓他們安靜的生活,我們好好的準備兩種院區不是比較好?

除了硬體建設,社區化更是重點。當地居民有多少人會去樂生「走走」,多少?如何讓在地人服務在地人,是現在社區化潮流的重點,熱血青年有多少願意去服務這些人,又多少有能力持續服務這些人?樂生與社區關係的營造要如何進行?現在的做法是在撕裂還是建立?

看見樂生院民出面抗爭,其實我看了很難過,他們是真的想這樣搞嗎?如果你房子計畫被拆,你會在拆之前抗議還是拆之後抗議?如果被拆了,該抗議的是新居不夠好,而不是回頭去說當初不該拆吧!

樂生院民表面上是有自主能力的,但從這次事情看來,他們的處境跟聖心院童一樣沒好上多少,都是不能發表意見的﹔兩造都會派院民出來講話,在我聽起來全是「灌輸」出來的東西,兩邊都一樣,別以為樂生派就比較有人權概念,在我看來一樣沒有概念。

在我看來,整件抗爭最不該出現的就是樂生院民,如果是規劃時以他們為主是對的,現在則不恰當,因為文史的保存不一定要他們出面,而居住環境改善的爭取則沒必要大規模到去打壞與社區民眾的感情。

有些東西一但打破了,就永遠回不來。

樂生從被遺忘的世界被拉進現實,他們也經回不去了,是幸?是不幸?如果捷運線「很人道的」(從普通民宅開過去就比較人道?我看有爭議)避開樂生,今天有多少人知道樂生?多少?我倒覺得,今天樂生受到矚目,某方面來說算是種平反,但如果有人要去消費他們,這才真的有夠不人道。

現況是我們有個已經被拆掉70%的舊院區,而且會再進一步縮小,還有個蓋的很爛的新院區,有些地方根本改善不了。

這才是該關心的地方,他們未來十年二十年要怎麼生活?他們臨終能不能跟親友在一起?他們能不能在社區中抬頭挺胸不被誤解與排斥?他們能不能獲得先進醫療設備與過去生活記憶的平衡?他們的故事能不能在社會中引起正面教育作用?他們的遭遇能不能進一步在政策制度中獲得反省與改善?

這比什麼9040能不能公開審議要重要多了,畢竟「當年一定有公聽會」、「當年一定有學者專家審議」,哪會沒公開?問題是,如果制度呈現的價值站在犧牲文化自然與人權而成就經濟交通那一邊,公開有用?

今天樂生就算獲得重新審議機會,並以保留90%當結局,這樣算獲勝嗎?我不認為,這只是一種個案性的施捨,個案嘛!改天松菸、巨蛋、蘇花高再來一次。

下次再來募款一百元?再來做貼紙?玩太多遍會膩的。

不如想想,如果制度本身就能呈現文化、歷史、教育、人權、自然等面向,並取得與經濟、交通等面項能公平競爭的地位,我們能省去多少網路串聯貼紙,至少,網頁開快一點是好事吧!

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