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讀書心得:沙灘上的小腳印(Deux petits pas sur le sable mouillé)

沙灘上的小腳印(Deux petits pas sur le sable mouillé)
作者:安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand)
出版社:皇冠
出版日期:062512
閱讀版本:試閱本/A4/膠裝
其實這幾年看過許多這種臨終的傷痛故事,不管是老人還是小孩,總之看了很多。

事情就是這樣,雖然我們早知道這會是個怎樣的故事。有人得了不治之症,於是開始在臨終前把故事留給後人,又或者記錄與患者最後相處的時光。

總之全都是充滿悲傷,但也充滿人性光輝的故事。

我這樣講很機械化,但這類故事如果不這樣先做好心理建設,有時候真的會邊看邊哭,比方說這本。

尤其是這本,身為兩個孩子的父親,加上曾為兒童專科職能治療師,我真的接觸過很多小孩,尤其是這些折翼的小孩。

這本帶給我特別強的衝擊,原因就在這裡,因為我曾經帶過兩位脊髓性肌肉萎縮症的兄妹,我初次接觸他們的時候,哥哥還沒念幼稚園,妹妹出生沒多久,而哥哥已經發病,所以帶來復健,隔一陣子,因為哥哥發病的關係全家做檢查,結果發現妹妹也是……

與本書相同的是,家裡還有一位老大,我遇到的是個姐姐。

脊髓性肌肉萎縮症是一種進行性疾病,簡單說,會一直惡化,「到死為止」,雖然還有分成三型,病情程度不一,但我接的兩個孩子,都是那種「最多活到十多歲」那種,這表示,除非這幾年內醫療科技有什麼突破性的發展,不然,終點已經在那裡了。

就在那裡了,這對當時剛開始工作沒多久的我來說,是一種很難忍受的狀況,畢竟我雖然接觸很多患童,但這些孩子如果有妥善照顧,通常活到個四五十歲以上都還沒問題(這跟家裡照顧環境有關係,當然更現實的是跟經濟狀況有關係,因為台灣制度面的照顧幾乎可說是只比沒有好一點點而已),也就是說,我就算做到退休,可能都還碰不到他們的離開(當年太天真了,其實我遇到很多提早離開的孩子)。

所以這兩個孩子我非常疼愛,總希望能讓他們活得充實一點,不只對他們,也對他們的家人。

兩個孩子都很聰明,也都很調皮,明明連翻身都辦不到,但他們光用手指頭就能製造出一堆惡作劇來,一派天真活潑。

但也很成熟。

有一次哥哥住院後再次來復健,說到他一天要打好幾次針,而且都是那種大人看了腳底也要麻掉那種大管的。

我問他怕不怕,他聳聳肩,說:「沒辦法,習慣了。」

每次我想到他說這句話的表情,我都還會眼眶泛淚,就算我已經四十歲,也沒辦法看這麼開,總覺得壞事情定有轉機,絕對會不甘願的。

對於自己的未來,其實他們也很清楚,可能到十歲左右就要裝鐵肺協助呼吸,這也表示再也離不開床鋪,直到十多歲,哪一天身體全面罷工……

光用想的都想哭,何況家裡有兩個。

而姐姐也很辛苦,小小年紀就面對兩個弟妹如此狀況,更糟的是她的基因也有帶原,這對她未來會有什麼影響(雖然不會發病,但生育問題……),實在很難想像。

後來我離開醫院的工作,幾年前我們還去他們家探望過,看見兩兄妹綁在電動輪椅上,在鄉間小路奔馳嬉鬧,只覺得好美,但也好悲傷,我想我一輩子不會再看見更美的農村景致了。

也因此我一直沒勇氣再去探望一次,因為哥哥的年紀……

在有著這種經驗的情況下,我看這本書,還真的很難過,因為很多回憶被勾起來啊!

老實說在閱讀過程中,我因為流淚而停下來的次數也實在太多了,如果拿給我太太看,大概也會如此(我們兩位當年都是負責這對兄妹的治療師)。

書封上有段話:「無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命。」其實當年復健醫學系(後來才分成職能與物理兩個系)剛入學,系上老師教的第一句話就是「醫學為生命增添歲月,復健為歲月增添生命」。我當職能治療師的那幾年,一直把這句話當成努力的目標,不過面對台灣醫療制度的種種缺失,有時候真的……

本書非常感人,當然,也許是因為我剛好有遭遇過類似情況所以特別有感覺也說不定,總之這本書我很難跳脫私人情緒去面對(其實也不必要)。跟許許多多這類文學相同的是,這些書告訴我們要把握當下,永遠抱持著光明的態度面對一切。既然人生有很多的無能為力,那麼能力可及的,就更該拼命去做,不要留下遺憾啊!

大家都要幸福喔!

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我自己是自由職業團體主管單位,所以稍微提一下這幾年碰到的狀況,順便討論一下上面的問題。

很多人會跟我們抱怨「加入公會做什麼?」,其實加入不是真正問題,真正問題應該是這樣的--會費那麼貴,又沒什麼福 利,我加入要做什麼?
關鍵在這裡:
1.會費那麼貴
2.沒福利不過,因為「沒入公會就不能執業」,簡單說就是強迫入會,所以大多數人都乖乖入會、乖乖繳錢。

這產生以下問題:
1.沒入會不能工作,所以大家都會入會。
2.入會了,只好乖乖每年繳錢,但心裡很不爽。
3.有些人因為 不爽,所以乾脆不繳錢,然後就面臨公會的處罰--這問題大著。
如果是工商職業團體的話還更嚴重,很多人是跟本不想入會,店還是照開,但不入會的話「會被政府處以罰鍰」,這部份因為不是我熟悉的業務,我先不談了。

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於是在結束前,因為太太要我給意見,我一時手癢,還幫忙做了一個副木(他們家居然有這些材料),還好當年的功夫沒忘記,而且那種依狀況個別化設計副木本來就是我擅長的事情,所以還滿高興的,這一身功夫沒荒廢啊!

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