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讀書心得:天使遺留的筆記(Notes Left Behind: 135 Days with Elena)

天使遺留的筆記(Notes Left Behind: 135 Days with Elena
作者:凱斯&布魯克.德塞里奇
原文作者:Keith and Brooke Desserich
譯者:林雨蒨
出版社:春光
出版日期:2009年09月01日
語言:繁體中文
ISBN:9789866572432
裝訂:平裝
叢書系列:心理勵志
規格:平裝 / 288頁 / 14.8*21cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
閱讀版本:試閱版/25k/單色印刷/平裝/285頁
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之前我就提過,剛好阿嬤過世,結果我拿到兩本討論死亡的書,一本是「來不及告訴女兒的事」,另一本就是這本「天使遺留的筆記」,而也因此,這本書我看得超慢的……因為實在沒那個心情啊……

這是本真人真是的紀錄,是一位五歲腦癌患者最後一年的生活紀錄,由他父母親寫在blog上的文章集結而成。

所以要先有心裡準備,這本書並不已文筆見長,而是故事內容取勝。

兒童的死亡永遠是最富衝擊性的,因為兒童的死亡除了死亡的意含之外,還有著「失去未來」的絕望感,也因為這一點兒童的死亡總讓人特別不舒服、特別悲傷。

不過這本書不會,如果你看過「最後的演講」這本書你就知道,這本書的描述方式超正面的,艾蓮娜是個十足的小天使,他的光環不只照著她自己,連著她的周遭環境都一起昇華了。

她最有名的感人事蹟莫過於那藏在家中一張張「我愛你們」的字條了,這件事情我記得當初國內電視上也有報導。多麼貼心的一位小女孩啊!但這部份也是最讓人感傷的。一個五歲大的小女孩,還處在一個希望被呵護,害怕被留下來的年紀。

但她卻要留下家人自己先走。

我阿嬤剛過世,但她以經九十多歲,稱得上是高壽,親族對她的離開並沒有過度的哀傷,反倒有著平靜的祝福。但每當我看見自己稚齡的孩子,尤其今天我留職停薪 照顧小女兒,每當碰到她臥病在床,那種焦急的感覺真的叫人難以忍受,何況是艾蓮娜的父母親,被迫要面對一個腦癌的女兒,除了無止盡的醫療之外,還要面對各 種治療的副作用,尤其是摯愛女兒的外貌變化。

書中的照片真讓我看了非常難過,我自己在醫院上班時也照顧過這類孩子,老實說這些經驗以及最近的生活合起來之後,這本書真的讓我很難忍受,但卻又同時學到許多。

是的,艾蓮娜的父母親在本書裡表現出來的正面思考以及無盡的親情付出,甚至比艾蓮娜自己的故事更讓我動容。應該說父母親的角色讓我更能感同身受,並且認同吧!

祈禱,希望孩子們都能平安快樂的長大,更重要得是,希望孩子們也能擁有光明的思考方式,正面的迎向這個世界。

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小寶貝床邊故事集:小白兔的故事

有一隻愛散步的小白兔,在路上看見一棵紅蘿蔔。那是一棵好大的紅蘿蔔,大到小白兔拔不動。於是小白兔四處看看,想看有沒有人可以幫忙。

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毛毛蟲說:「對不起,我力氣不夠,我去幫你找找看有沒有人可以幫忙好了。」說完就離開,剩下小白兔一個人在那邊焦急。

從「惡劣勞工」來談談勞僱之間的權利義務

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我當職能治療師的日子

偶而就是會想起一些以前的事情,到不是說有什麼情緒上的起伏或生命的感慨,只是單純的、隨機的,就像生命的籤桶偶而掉出一支職能治療的籤來,上面只寫個『中』,不吉不凶的,但卻讓我想起許多事情來。


  因為有個自閉症的弟弟,我很早就接觸到了職能治療,這在十幾年前可還是個罕見的職業,就算是現在也沒多少人聽過。

  但我接觸到了,而且也有好感。

  那是個學生只知道猛唸書的時代,天知道什麼志願不志願的,志願是由分數決定而不是意願決定的年代。還好,我的成績多少還能讓我有些選擇的餘裕,我能自由的選我想唸的學校與科系,而我依著興趣,把職能治療填進志願卡裡(但也不是第一個)。

  命運之輪編織因緣,我進到職能治療學系,一個堪稱我這輩子最佳選擇之一的決定。
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  學生時代就不多提了,反正這篇的標題是我當治療師的日子,要懷念學生時代以後有機會再談。總之,我有幸在畢業以後在職能治療的三大領域──精神疾病職能治療、生理疾病職能治療與兒童疾病職能治療──通通都待過,所以對整個職業精神有很深的感觸。


  一個助人的專業若只有單純的熱誠或善心是絕對不夠的,專業才是最大重點,尤其在這個越來越疏離的社會裡。

  剛畢業的菜鳥,雖然有滿腔抱負,但很容易在碰上臨床千變萬化的突發狀況時被K.O.出局。我第一份工作是在精神科,當時是去當職代的(有人請產假),是個短期工作,這沒關係,重點在於,該院只有一位OT啊!換句話說我是去代那個only one的位置的。

  想來我還真是憨膽,反正就接了下來(所謂重賞之下必有勇夫,薪水不錯啦),想不到這此的工作經驗卻給了我不少的自信。反正就是熬過來了啦!而且也因此知道一件事情──只要下決心去作,不管成功與否,學到東西的都是我。

  可惜沒能在這裡工作久些,我又換了個環境﹔這次是到復健科,同時接觸成人與兒童患者,然後漸漸變成專職從事兒童職能治療,而且又當了主管及臨床指導老師。


  在三大領域全打滾過之後,我開始懷疑前學到的東西,那是一種來自於臨床經驗的自信,一種從按表操課到自我思索其他路徑的過程。於是我開始歸納各種相關理論學說,尋找不同理論的矛盾與協調,然後發展屬於我自己的職能治療哲學(只是種哲學,臨床還是以實証過的理論為主)。

  因為有帶實習生,所以這種理性的衝擊更加的強烈,畢竟我要教學生的話,我自己總要能有一套邏輯完整的論述才行,而教科書裡的論…

給想考高考的朋友一點建議

我不知道寫這個會不會太臭屁,因為最近市面上不少在告訴大家如何考公職的書,我稍微翻了一下,覺得不大滿意,所以……

先說一下我的狀況,我都三十幾了才想到要考公職,會去考也不是因為我有興趣,是我太太有興趣,而她說她一個人唸書會不專心,所以要我陪她,所以我陪她補習一年,結果我考上了……

在非本科系(我念的是職能治療,跑來考社會行政)的狀況下,只補幾個專業科目(我可是從嘉義跑去台南補習,不可能每科都補),而且老實說我根本只是想去陪考的狀況下,居然能考上,這表示我的準備方式應該有點道理吧?

因為看見有本書在廣告上說考高考比考台大醫科還難,讓我很不服氣,別說台大醫科,台大隨便一科都沒那樣好考上的好不好?(雖然我台大也真的是不知道怎麼考得就考上了……也許我真的考運比人家好吧!)

要考試,書當然要念,這部份我就不強調了,而且每個人適合的唸書方式不一樣,每個人擁有的唸書環境也不一樣,這部份實在很難給太過教條式的建議,只能給一點原則性的東西當作參考。