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腦性麻痺兒的家長如何與職能治療師一起幫助孩子

這是我已前還在醫院上班時的演講稿,對象是腦性麻痺協會的家長們。

對治療師來說,與家屬的溝通常常比跟對患者的治療更重要,因為復健不是打針吃藥,而是非常長期的一個過程,你再怎樣積極帶去治療,患者在家的時間還是最長的,所以如果在家不做,乾脆不要帶去醫院算了。

這也是我一直跟家長溝通,判斷一個治療師好壞,最基本的一點,就是看這位治療師會不會盡責的告訴你回家以後應該如何自我復健,那種不講話,一付「孩子交給我就好」的,算了吧!這種的很兩光。

盡責的治療師絕對會把家裡環境、生活作息問個一清二楚,然後依此開出居家復健處方,並且每次治療都會問你在家做得怎樣,因為盡可能讓患者取得日常生活的便利性,是復健的原始出發點,任何復健如果不能落實回家庭生活,或者無法協助就學、就業,那都是無效的啊!

當然,有些狀況特別糟的,治療目標只是「維持」,甚至「減緩惡化」,但這時,治療目標也是放在減輕照顧者「家庭生活」的負擔上面。總之,不關心患者以及家屬家庭及日常生活狀況的治療師,也未免太混了吧?

以下就是當初的講稿(為了改成可發布文章,有部分用語修正):



在開始演講之前,也許應該解釋為何會有這麼奇怪的題目,一般而言應該是像腦性麻痺兒童與職能治療或職能治療在腦性麻痺的應用之類的題目吧!不過,對家長而言,也許這樣的題目比較有意義喔!

相信許多腦性麻痺兒的家長都有帶小孩去做復健,要不然至少也有給復健科醫師看過,大家也都知道一般復健科的治療項目分成三個部門,也就是物理治療、語言治療及現在所要談的職能治療,也許大家會認為有些醫院或診所還有分認知、感統及心理治療,不過那些其實是從職能治療分出去的(大家可以問問醫師那些治療是以什麼項目向健保局申報的,健保局只承認職能治療項目)﹔不過,家長真的知道孩子在接受什麼治療嗎?

一般來說,腦性麻痺兒童的問題可大略分成三類,一是肢體動作方面,一是認知、表達與接收方面,一是社會互動及行為方面,雖然有著這樣的區分方式,實際上這些問題都是互相影響著的,比方說,一位小孩好不容易學會走路了,但是實際上可能只是一種沒有功能的行走,因為他的認知能力不足以使他安全的行走,他可能會亂拉東西,注意力差沒注意到障礙物,也許行為有問題,興奮起來會亂跑,而且跑出去又不知道路回來,語言能力又不足以使他能向別人問路……像這種情形,不會走路可能還比較好,同樣學走路的時間也許可以讓我們教會他用溝通板,讓孩子在認知學習上更強;因此在訓練上,便需注意選擇真正對孩子有用的,或者有些東西應該先學,有些可以等久一點,比方說先學會分辨危險再學走路,或者在學走路的同時順便學辨認方向,而這正是家長應該先和治療師討論的注意事項,這種討論不但能讓家長與治療師更了解孩子的問題,也能讓家長在不同地方治療時能有一個共同目標,而比較不會把時間分散在練不同的技能,造成效果分散。

關於訓練項目的先後順序,或者練什麼比較好,站在職能治療的立場,有一個簡單的分辨方式,那就是想想孩子長大後所需要的,注意!是孩子需要什麼,不是家長,舉例來說,職能治療師比較在意小孩能不能安全而有效的移動,因此可能為建議多使用輪椅,而不是一直練走路﹔又如拿筆寫字,若沒有效率,會寫也沒辦法跟上學校速度,不如時間拿來練習打電腦,也就是說職能治療師在意患者能否”有效率、有功能”的做事情﹔兒童發展是一連串不停的進程,一個小孩也許三歲時治療重心在行走訓練,但是一個九歲小孩應把重心放在心智功能上,我見過不少學齡的大孩子,把應該花在加強認知能力的時間拿來練走路,結果是因為年齡過大行走訓練效果不好(大概九歲之後練走效果幾乎沒有),認知能力沒跟上變成”後天智障”(九歲以後若智商仍被判定智障大概也練不回來了),這對孩子而言是很可憐的,一個認知能力正常的腦性麻痺患者,將來獨立生活的關鍵並不是在於以勞動能力生活,而是靠腦力生活﹔這說明了錯誤的治療目標並不祇是浪費時間而已,更可能有很糟的結果,這是不可忽視的大問題,家長應該多和治療師討論,針對孩子的年齡與能力來定目標。

另外一個常見的問題是有許多家長把孩子的治療時間還的滿滿的,家長總認為做多一點比較好,實際上依據研究報告,一週做三節課效果和排一整個禮拜的復健是一樣的,換句話說,最多最多只要排職能三節、物理三節、語言三節就非常足夠,甚至有點太多了,做太多不但沒什麼好處,而且有一點很不好的影響,我們都希望孩子能盡量正常,問題是,把應該在家休息、玩樂、看電視、與家人互動的時間全花在醫院本身就是最不正常的,想一想,孩子到學校去沒辦法和大家討論卡通內容、沒辦法和同學討論流行歌,因為他沒看過或聽過,在這種情況下,社交互動不可能正常的,本來肢體不如人在小孩心中就已經不是『同一國的』人了,若連一些休閒話題都軌不上的話,孩子怎麼可能在正常班順利的生存下去呢?家長若在治療時能多和治療師討論,治療師也會很樂意把有關的技巧盡量教給家長,讓家長或兄姐在家中為孩子施行簡易的治療,順便增進親子關係,這樣對孩子還比較好哩!

以上是我以一位職能治療師,同時也是智障兒兄長的觀點所表達的意見,雖然我們治療的對象是孩子,但是接觸最多的卻是家長,若治療師與家長能有更好的默契,對孩子的治療效果也應該會好很多的吧!我是這麼希望的。

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