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讀書心得:與光同行--擁抱自閉兒

與光同行--擁抱自閉兒
作者:戶部敬子
譯者:以斯帖
出版社:臺灣東販
語言:繁體中文
裝訂:平裝
叢書系列:NEXT
規格:平裝 /14.7*21 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣

大家對自閉症有多少認識呢?

我倒是很熟,因為我們家老三就是,所以我從小是陪著自閉兒長大的。


我弟是自閉症併妥瑞症,基本生活自理功能還可以(這可是我媽辛苦訓練好多年才練起來的),但一講到對外溝通……也只有基本功能(比方說在便利商店買東西),複雜一點的就不行了(例如不會找錢)。

看著已經三十好幾的老弟,現在應對進退還比四歲半的明澄差,就覺得很疲勞,但家有身心障礙者就是這樣,你只能接受,沒有選擇餘地。

照顧我弟三十多年,甚至因此受影響去念職能治療學系,甚至還專攻發展性疾病,影響不可謂不大啊!

在這種情況下,我會特別注意到這套漫畫也就不奇怪了。

這套漫畫是從患有自閉症的小光出生開始。一個備受家族期待的長子、長孫,生在一個中上家庭,感覺上會是個一帆風順的人生,結果卻是一出生就被判刑。

最難過的人,其實是媽媽。

這種狀況下媽媽的壓力有多大,老實說真要講可以寫好幾篇專論,總之,這篇漫畫就是描述整個家庭如何一步一腳印的走下去,也等於同時介紹許多日本身心障礙政 策(就養、就醫、就學、就業四大範圍),而看完就是一整個羨慕啊……日本社會福利其實已經是算差的,但跟台灣相比……搖頭啊!

台灣對身心障礙者極不友善不是新聞,光那些可笑的無障礙環境設計就夠我寫上好幾篇來罵人了(打從法規開始就很可笑),更不用提整個社會環境的不友善,尤其是學校。

我印象很深的幾件事情,跟大家提一下好了。

我弟要念小學的時候,學校因為他是特殊兒童,想盡辦法不要讓他進去念,校長們突然都謙虛起來。

「某某學校設備比較好,可以去那邊。」、「我們這邊資源不足,可能不適合。」

為了唸小學,我媽找了一堆學校,好不容易才「硬塞」進去念--連一間心甘情願的學校都找不到,可見這些校長真的是沒有教育良心的廢物--全部都是。

到了畢業的時候,校長為了「啟智班不好看」,居然強迫啟智班學生「打散」,以化整為零的方式,在每個班級後面安插幾個啟智班學生,目的就是要讓啟智班從畢業紀念冊裡面消失。

還好我媽提早一年注意到這件事情,立刻發起家長抗議,要求讓啟智班跟一般學生一樣能在畢業紀念冊裡面擁有自己的篇幅,全班同學一起「跟老師校長」合照。

想不到同樣事情在國中又循環一次,國中校長更扯,居然連「這些學生長大之後又沒辦法回饋學校,何必裡他們」的鬼話都出口了,結果被我媽大規模抗爭,讓他記過、公開道歉才平息下來(要是我,會要他調離主管職才罷休,這種廢物跟本不該出現在學校)。

後來我在醫院上班,接觸數百位患童,也瞭解他們在找學校時碰到多少困難(常有家長講到哭)。

別怪我從小就瞧不起老師,我從小到大的經驗就是--「大多數」老師都很爛,遇到好老師是你運氣好(我是有碰過幾個,幾個而已)。

其他整個社會對身心障礙者的不友善,我從小到大還真是看夠了,再看看這套漫畫,會怨歎啊……

拼開這些社會議題不談,這套漫畫畫風漂亮、印刷精美,而且故事本身就很溫馨感人,對一般讀者來說也很好看喔!

漫畫目前出版到第14集,小光已經是國中生了,正在面對青春期的種種困擾(對家人來說,這是一輩子的困擾……),接下來還有升學、就業、進入社會的種種問題。

要加油啊!

附帶一題,最近剛出一本「看不見的奇蹟」,其實自閉兒在藝術上面有專長不是新聞(我弟是陶藝專長,拿過美展獎項的喔!),國內也有自閉症音樂家揚名國際的例子,但老實說這是及少數,大多數自閉症患者都會有智能不足,同時有嚴重生活障礙,需要大家非常多的關心與認同才能順利的生存下去,也請大家可以多多注意相關資訊喔!

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