讀書心得：與光同行--擁抱自閉兒

與光同行--擁抱自閉兒
作者：戶部敬子
譯者：以斯帖
出版社：臺灣東販
語言：繁體中文
裝訂：平裝
叢書系列：NEXT
規格：平裝 /14.7*21 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地：台灣

大家對自閉症有多少認識呢？

我倒是很熟，因為我們家老三就是，所以我從小是陪著自閉兒長大的。


我弟是自閉症併妥瑞症，基本生活自理功能還可以（這可是我媽辛苦訓練好多年才練起來的），但一講到對外溝通……也只有基本功能（比方說在便利商店買東西），複雜一點的就不行了（例如不會找錢）。

看著已經三十好幾的老弟，現在應對進退還比四歲半的明澄差，就覺得很疲勞，但家有身心障礙者就是這樣，你只能接受，沒有選擇餘地。

照顧我弟三十多年，甚至因此受影響去念職能治療學系，甚至還專攻發展性疾病，影響不可謂不大啊！

在這種情況下，我會特別注意到這套漫畫也就不奇怪了。

這套漫畫是從患有自閉症的小光出生開始。一個備受家族期待的長子、長孫，生在一個中上家庭，感覺上會是個一帆風順的人生，結果卻是一出生就被判刑。

最難過的人，其實是媽媽。

這種狀況下媽媽的壓力有多大，老實說真要講可以寫好幾篇專論，總之，這篇漫畫就是描述整個家庭如何一步一腳印的走下去，也等於同時介紹許多日本身心障礙政 策（就養、就醫、就學、就業四大範圍），而看完就是一整個羨慕啊……日本社會福利其實已經是算差的，但跟台灣相比……搖頭啊！

台灣對身心障礙者極不友善不是新聞，光那些可笑的無障礙環境設計就夠我寫上好幾篇來罵人了（打從法規開始就很可笑），更不用提整個社會環境的不友善，尤其是學校。

我印象很深的幾件事情，跟大家提一下好了。

我弟要念小學的時候，學校因為他是特殊兒童，想盡辦法不要讓他進去念，校長們突然都謙虛起來。

「某某學校設備比較好，可以去那邊。」、「我們這邊資源不足，可能不適合。」

為了唸小學，我媽找了一堆學校，好不容易才「硬塞」進去念--連一間心甘情願的學校都找不到，可見這些校長真的是沒有教育良心的廢物--全部都是。

到了畢業的時候，校長為了「啟智班不好看」，居然強迫啟智班學生「打散」，以化整為零的方式，在每個班級後面安插幾個啟智班學生，目的就是要讓啟智班從畢業紀念冊裡面消失。

還好我媽提早一年注意到這件事情，立刻發起家長抗議，要求讓啟智班跟一般學生一樣能在畢業紀念冊裡面擁有自己的篇幅，全班同學一起「跟老師校長」合照。

想不到同樣事情在國中又循環一次，國中校長更扯，居然連「這些學生長大之後又沒辦法回饋學校，何必裡他們」的鬼話都出口了，結果被我媽大規模抗爭，讓他記過、公開道歉才平息下來（要是我，會要他調離主管職才罷休，這種廢物跟本不該出現在學校）。

後來我在醫院上班，接觸數百位患童，也瞭解他們在找學校時碰到多少困難（常有家長講到哭）。

別怪我從小就瞧不起老師，我從小到大的經驗就是--「大多數」老師都很爛，遇到好老師是你運氣好（我是有碰過幾個，幾個而已）。

其他整個社會對身心障礙者的不友善，我從小到大還真是看夠了，再看看這套漫畫，會怨歎啊……

拼開這些社會議題不談，這套漫畫畫風漂亮、印刷精美，而且故事本身就很溫馨感人，對一般讀者來說也很好看喔！

漫畫目前出版到第14集，小光已經是國中生了，正在面對青春期的種種困擾（對家人來說，這是一輩子的困擾……），接下來還有升學、就業、進入社會的種種問題。

要加油啊！

附帶一題，最近剛出一本「看不見的奇蹟」，其實自閉兒在藝術上面有專長不是新聞（我弟是陶藝專長，拿過美展獎項的喔！），國內也有自閉症音樂家揚名國際的例子，但老實說這是及少數，大多數自閉症患者都會有智能不足，同時有嚴重生活障礙，需要大家非常多的關心與認同才能順利的生存下去，也請大家可以多多注意相關資訊喔！