跳到主要內容

讀書心得:與光同行--擁抱自閉兒

與光同行--擁抱自閉兒
作者:戶部敬子
譯者:以斯帖
出版社:臺灣東販
語言:繁體中文
裝訂:平裝
叢書系列:NEXT
規格:平裝 /14.7*21 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣

大家對自閉症有多少認識呢?

我倒是很熟,因為我們家老三就是,所以我從小是陪著自閉兒長大的。


我弟是自閉症併妥瑞症,基本生活自理功能還可以(這可是我媽辛苦訓練好多年才練起來的),但一講到對外溝通……也只有基本功能(比方說在便利商店買東西),複雜一點的就不行了(例如不會找錢)。

看著已經三十好幾的老弟,現在應對進退還比四歲半的明澄差,就覺得很疲勞,但家有身心障礙者就是這樣,你只能接受,沒有選擇餘地。

照顧我弟三十多年,甚至因此受影響去念職能治療學系,甚至還專攻發展性疾病,影響不可謂不大啊!

在這種情況下,我會特別注意到這套漫畫也就不奇怪了。

這套漫畫是從患有自閉症的小光出生開始。一個備受家族期待的長子、長孫,生在一個中上家庭,感覺上會是個一帆風順的人生,結果卻是一出生就被判刑。

最難過的人,其實是媽媽。

這種狀況下媽媽的壓力有多大,老實說真要講可以寫好幾篇專論,總之,這篇漫畫就是描述整個家庭如何一步一腳印的走下去,也等於同時介紹許多日本身心障礙政 策(就養、就醫、就學、就業四大範圍),而看完就是一整個羨慕啊……日本社會福利其實已經是算差的,但跟台灣相比……搖頭啊!

台灣對身心障礙者極不友善不是新聞,光那些可笑的無障礙環境設計就夠我寫上好幾篇來罵人了(打從法規開始就很可笑),更不用提整個社會環境的不友善,尤其是學校。

我印象很深的幾件事情,跟大家提一下好了。

我弟要念小學的時候,學校因為他是特殊兒童,想盡辦法不要讓他進去念,校長們突然都謙虛起來。

「某某學校設備比較好,可以去那邊。」、「我們這邊資源不足,可能不適合。」

為了唸小學,我媽找了一堆學校,好不容易才「硬塞」進去念--連一間心甘情願的學校都找不到,可見這些校長真的是沒有教育良心的廢物--全部都是。

到了畢業的時候,校長為了「啟智班不好看」,居然強迫啟智班學生「打散」,以化整為零的方式,在每個班級後面安插幾個啟智班學生,目的就是要讓啟智班從畢業紀念冊裡面消失。

還好我媽提早一年注意到這件事情,立刻發起家長抗議,要求讓啟智班跟一般學生一樣能在畢業紀念冊裡面擁有自己的篇幅,全班同學一起「跟老師校長」合照。

想不到同樣事情在國中又循環一次,國中校長更扯,居然連「這些學生長大之後又沒辦法回饋學校,何必裡他們」的鬼話都出口了,結果被我媽大規模抗爭,讓他記過、公開道歉才平息下來(要是我,會要他調離主管職才罷休,這種廢物跟本不該出現在學校)。

後來我在醫院上班,接觸數百位患童,也瞭解他們在找學校時碰到多少困難(常有家長講到哭)。

別怪我從小就瞧不起老師,我從小到大的經驗就是--「大多數」老師都很爛,遇到好老師是你運氣好(我是有碰過幾個,幾個而已)。

其他整個社會對身心障礙者的不友善,我從小到大還真是看夠了,再看看這套漫畫,會怨歎啊……

拼開這些社會議題不談,這套漫畫畫風漂亮、印刷精美,而且故事本身就很溫馨感人,對一般讀者來說也很好看喔!

漫畫目前出版到第14集,小光已經是國中生了,正在面對青春期的種種困擾(對家人來說,這是一輩子的困擾……),接下來還有升學、就業、進入社會的種種問題。

要加油啊!

附帶一題,最近剛出一本「看不見的奇蹟」,其實自閉兒在藝術上面有專長不是新聞(我弟是陶藝專長,拿過美展獎項的喔!),國內也有自閉症音樂家揚名國際的例子,但老實說這是及少數,大多數自閉症患者都會有智能不足,同時有嚴重生活障礙,需要大家非常多的關心與認同才能順利的生存下去,也請大家可以多多注意相關資訊喔!

這個網誌中的熱門文章

有關勞保跟勞退

我都忘記應該談談這一點,這篇字數不會太多,只是實務上太常碰到所以紀錄一下。

首先承認一點,就是這件事情很多時候不能怪老闆或怪員工,這件事情其實政府自己宣傳不利的責任會大一點,實務上碰到這種事情,大多數老闆在理解狀況之後也大多會乖乖如實給付,極少碰到有老闆賴帳的,因為金額通常都不大,但還是該澄清一下。

小寶貝床邊故事集:小白兔的故事

有一隻愛散步的小白兔,在路上看見一棵紅蘿蔔。那是一棵好大的紅蘿蔔,大到小白兔拔不動。於是小白兔四處看看,想看有沒有人可以幫忙。

這時,他看見一隻毛毛蟲,於是跑去問毛毛蟲,可以不可以幫他拔紅蘿蔔。毛毛蟲很爽快的答應了,但是他們兩個不管多用力,都還是拔不動。

毛毛蟲說:「對不起,我力氣不夠,我去幫你找找看有沒有人可以幫忙好了。」說完就離開,剩下小白兔一個人在那邊焦急。

為何會捐款流向不明?使用不當?

老實說爆發這種新聞一點也不意外,應該說這種台灣捐款界『常態』還會被當新聞報導本身才是個新聞勒!

本格有多次因為相關議題引來一堆路人甲乙丙抓狂式的自殺攻擊,回應到都煩了,我看我就在這邊整合說明,以後看這篇就好了。

台灣人一個很大問 題在於「不成熟的自私」,也就是說,連自私這種人之常情都可以搞得很幼稚,尤其在捐款這件事情上面。

捐款一點都不崇高,這一點一定要先強 調,很多人以為捐了錢就是好人,我聽了都超想笑的。捐款的理由不外是「『別人』出了一些讓你不舒服的事情,或者『別人』提出一件讓你有興趣『沾光』的事 情」,所以你掏錢出來,換得『我有幫忙』的滿足感,或者降低『我居然沒事』的罪惡感。又或者你想「節稅」,所以找個名目捐錢出去,能換個獎狀,甚至提昇組 織內階級(像慈濟)又更好了。第三種,則是「拿錢換福報」,就是意圖收買神明的意思,跟買票是同樣水準,很多人甚至是為了「花錢消災」,就壞事作多了所以 要捐錢收買的意思。

這都是正當理由,絕對沒問題,不要因此就自以為有道德高點就好(這種人不是普通的多),因為上面這些行為都不會讓你擁有道德高度。

勞資關係,以及各種關係

最近勞基法修法吵好大,我反而比較沒在部落格上寫文章。

一來大多數重點其實去年都已經講過,二來反對方的反對理由太可笑,讓我覺得在部落格上面寫沒太大意義。

有關調班彈性--為何三班制工作八小時輪班彈性需求是很重要的

話說在前頭,「常常」用八小時輪班間隔來輪班對身體健康是有害的,但不表示這種彈性空間是不必要的,正好相反,實際上就是非常需要,常被「勞方」使用,是很生活化的正常行為,你該擔心的反而是會不會被「勞方自己濫用」,不是資方,如果你想不透這一點,我畫圖表給你看。
上面是一位三班制勞工的某一週正常班表,基本上,這一整個禮拜他上班時間都很正常,這也是通常每個月排班表的時候會出現的正常狀況,因為「這樣最好排」,那種覺得老闆會故意亂排班表的人,只能說被害妄想非常嚴重,最好有人那樣無聊會把時間花在設計整人班表上面。

我當職能治療師的日子

偶而就是會想起一些以前的事情,到不是說有什麼情緒上的起伏或生命的感慨,只是單純的、隨機的,就像生命的籤桶偶而掉出一支職能治療的籤來,上面只寫個『中』,不吉不凶的,但卻讓我想起許多事情來。


  因為有個自閉症的弟弟,我很早就接觸到了職能治療,這在十幾年前可還是個罕見的職業,就算是現在也沒多少人聽過。

  但我接觸到了,而且也有好感。

  那是個學生只知道猛唸書的時代,天知道什麼志願不志願的,志願是由分數決定而不是意願決定的年代。還好,我的成績多少還能讓我有些選擇的餘裕,我能自由的選我想唸的學校與科系,而我依著興趣,把職能治療填進志願卡裡(但也不是第一個)。

  命運之輪編織因緣,我進到職能治療學系,一個堪稱我這輩子最佳選擇之一的決定。
##CONTINUE##

  學生時代就不多提了,反正這篇的標題是我當治療師的日子,要懷念學生時代以後有機會再談。總之,我有幸在畢業以後在職能治療的三大領域──精神疾病職能治療、生理疾病職能治療與兒童疾病職能治療──通通都待過,所以對整個職業精神有很深的感觸。


  一個助人的專業若只有單純的熱誠或善心是絕對不夠的,專業才是最大重點,尤其在這個越來越疏離的社會裡。

  剛畢業的菜鳥,雖然有滿腔抱負,但很容易在碰上臨床千變萬化的突發狀況時被K.O.出局。我第一份工作是在精神科,當時是去當職代的(有人請產假),是個短期工作,這沒關係,重點在於,該院只有一位OT啊!換句話說我是去代那個only one的位置的。

  想來我還真是憨膽,反正就接了下來(所謂重賞之下必有勇夫,薪水不錯啦),想不到這此的工作經驗卻給了我不少的自信。反正就是熬過來了啦!而且也因此知道一件事情──只要下決心去作,不管成功與否,學到東西的都是我。

  可惜沒能在這裡工作久些,我又換了個環境﹔這次是到復健科,同時接觸成人與兒童患者,然後漸漸變成專職從事兒童職能治療,而且又當了主管及臨床指導老師。


  在三大領域全打滾過之後,我開始懷疑前學到的東西,那是一種來自於臨床經驗的自信,一種從按表操課到自我思索其他路徑的過程。於是我開始歸納各種相關理論學說,尋找不同理論的矛盾與協調,然後發展屬於我自己的職能治療哲學(只是種哲學,臨床還是以實証過的理論為主)。

  因為有帶實習生,所以這種理性的衝擊更加的強烈,畢竟我要教學生的話,我自己總要能有一套邏輯完整的論述才行,而教科書裡的論…